Verhaal van Laura Hieronder volgt het verhaal van Laura. Het meeste
hebben we moeten opdiepen uit onze herinneringen, maar er zitten
ook dagboekachtige fragmentjes in, dit zijn stukjes uit e-mailtjes
(herkenbaar omdat ze schuin gedrukt zijn) die we in die betreffende
periode hebben verzonden aan verschillende vrienden en lotgenoten.
Klik op een bepaald hoofdstuk om dit te lezen, of loop gewoon
op je gemak door het hele verhaal heen. INLEIDING Laura is geboren op 8 juni 1998. De zwangerschap
was verre van gemakkelijk, ik kreeg heel erg last van bekkeninstabiliteit,
waar ik tot op vandaag nog mijn beperkingen door heb.Op mijn
werk zat ik toen ook met de nodige problemen, eigenlijk wilden
ze daar geen parttimers. Na een hoop ellende voor, tijdens en
na de zwangerschap ben ik daar opgestapt, want dat houdt een
paard niet vol. Toen Laura een paar maanden was heeft Leons
vader heel slecht gelegen met een hartinfarct (het zoveelste
al) en toen Laura 10 maanden was is mijn vader plotseling overleden
aan een hartstilstand op 55 jarige leeftijd. Vervolgens wilde
mijn moeder niks meer te maken hebben met de rest van de familie.
Er waren dus problemen te over. Maar goed, na wat aanloopproblemen met koemelkallergie
(de eerste weken heeft Laura dag en nacht gehuild) had ze zich
ontwikkeld tot een uitermate gezond kind dat heel vroeg kon
lopen, praten enz. Ze was een ontzettend bijdehandje, haar mond
stond alleen stil als ze sliep. Ze vroeg ontzettend veel aandacht
en was best een vermoeiend persoontje. Maar al met al leek ze
een gewoon, gezond kind, hetgeen wij ons ook vaak genoeg voor
ogen hielden. Op dinsdag 29 mei 2001 ging ik (Alexandra) met
Laura naar het consultatiebureau om een ogentest te laten doen.
Helaas vertikte Laura het om die test te doen en zijn we onverrichterzake
weggegaan. We zijn toen samen naar het dierenpark in Born gegaan,
het was immers prachtig weer, veel te mooi om meteen naar huis
terug te gaan. Met een rotvaart langs de dieren, want natuurlijk
was het speeltuintje veel interessanter. Toen we naar huis wilden
gaan, bukte ik me om mijn tas op te rapen en sprong Laura van
de schommel af. Toen sloeg het noodlot toe. Ze liep frontaal
onder de tweede schommel in (waar een kind op zat te schommelen),
kreeg een klap tegen de voorkant van haar hoofd en viel toen
met een ontzettend harde klap op haar achterhoofd. Gelukkig
begon ze meteen erg hard te huilen. We kregen een natte doek
van de mevrouw van het restaurant aldaar en toen het huilen
wat minder was, gingen we naar huis. In de auto leek het erop
of Laura wilde gaan slapen, en thuis heeft ze heel even op de
bank gelegen. Ik heb natuurlijk meteen onze huisarts gebeld.
De assistente zei, dat als Laura niet bewusteloos was geweest,
of had overgegeven, dat er dan niks ernstigs aan de hand was.
En inderdaad, niet lang daarna stond Laura van de bank op en
leek het alsof er niks meer aan de hand was. Ze kreeg een pluchen
vlinder voor de schrik, die ze 's avonds vol trots aan Leon
liet zien. Woensdag de 30e en donderdag de 31e moest Laura
's morgens overgeven op een nuchtere maag en begon ze steeds
scheler te kijken. Ook had ze moeite met lopen en botste overal
tegenaan. Vrijdag 1 juni ging Laura meteen 's ochtends
de scan in, ze kreeg iets verdovends om rustig te worden. Ze
had inmiddels alweer overgegeven. In de wachtkamer moesten we
nog lachen met alle ellende, want ze sloeg de grootste onzin
uit met dubbele tong. Tijdens de scan (ik was mee naar binnen
gegaan, Leon wachtte op de gang) krioelde het opeens van de
artsen in het glazen hokje ernaast. Men probeerde mij wijs te
maken dat dat toeval was, maar ze keken wél allemaal
naar de computer met daarop de beelden van Laura's hoofd! Plotseling
wilden ze nóg een scan, nu met contrastvloeistof. Het
arme kind moest dus van het ene op het andere moment een infuus
krijgen, wat een drama! De verdoving was zo goed als uitgewerkt,
dat kwam er ook nog eens bij. En Leon maar wachten op de gang,
niet wetende wat er allemaal gebeurde. Na niet al te lange tijd
wachten kwamen er twee artsen die ons persé apart wilden
spreken, er zou een verpleegster bij Laura blijven om haar voor
te lezen. Toen ging dat gelukkig nog, later in het ziektestadium
niet meer. De dokters hadden slecht nieuws, het stond bijna
met neonletters op hun voorhoofd geschreven: Laura had een hersentumor.,
we konden het zelf zien op de gemaakte foto's. Alle verschijnselen
die ze had kwamen door verhoogde hersendruk, het hersenvocht
werd niet goed meer afgevoerd omdat de tumor een van beide afvoeropeningen
aan de achterkant van het hoofd afsloot. Waarschijnlijk was
de tumor door de harde klap van de schommel iets gaan schuiven.
Laura moest dus met spoed naar het AZM in Maastricht waar ze
wellicht diezelfde dag nog geopereerd moest worden want de situatie
was kritiek. De artsen probeerden ons nog gerust te stellen
door op te merken dat hersentumoren bij kinderen vaak goedaardig
zijn. Achteraf heel dom, want hier heb ik me een aantal dagen
aan vast geklampt! Zaterdag 2 juni werd Laura 's morgens meteen
geopereerd om de druk in haar hoofd te verlichten. Ze zouden
voor op haar hoofd een gaatje maken en via dat gaatje een gat
maken in het hersenvlies dat de binnenste en buitenste hersenen
van elkaar scheidt. Via dat gaatje kon dan het hersenvocht weer
vrijelijk circuleren. Zou dit niet lukken, dan waren dus nog
een plan B en C achter de hand voor het geval dat. Iets met
een drain in haar hoofd en desnoods een externe drain. We mochten mee tot aan de anesthesie, maar gelukkig
was Laura al suf door een zetpilletje, dus dat leverde niet
al te veel problemen op. Toen was het wachten geblazen van circa
10.00 uur tot ongeveer 14.00 totdat we bij Laura mochten op
de recovery. In de tussentijd moesten we gaan verhuizen met
Laura's spullen, want ze zou een andere kamer krijgen na de
operatie. Het einde van het liedje was dat we driekwart van
onze spullen in de auto moesten stoppen, want ook al stonden
verschillende kamers leeg, er mochten eigenlijk (volgens de
regels) geen spullen opgezet worden. Uiteindelijk mochten we
toch na lang zeuren het hoognodige en onze vazen met bloemen
op een lege kamer zetten. Oppas Marianne was inmiddels ook weer
gearriveerd. Zodra we binnenkwamen op de recovery en Laura onze
stemmen hoorde, deed ze haar ogen even open, trok het bekertje
zuurstof weg van haar mond en zei dat ze kleren aanwilde. Toen
sloot ze haar ogen weer en was een uur lang onder zeil. Daarna
kwam ze snel bij en herkende ons ook meteen. We mochten terug
naar een nieuwe kamer en ze knapte zienderogen op. Rechts op
haar hoofd zat een grote pleister op de wond, en gelukkig waren
niet al te veel haren weggeschoren. Nu was het zaak tot rust
te komen en op te knappen voor de "grote"operatie
die over een aantal dagen zou plaatsvinden, ironisch genoeg
op haar derde verjaardag! Maar deze operatie had ze in ieder
geval al goed doorstaan en zonder plan B of C te hoeven gebruiken,
iets waar we ook al heel blij voor waren! Achteraf had de zuster
die ons toestemming had gegeven, spullen op een lege kamer te
zetten, een reprimande gekregen van hogerhand en tot overmaat
van ramp had iemand onze bloemen weggegooid i.v.m. "besmettingsgevaar"
door het water. Hadden we dan niet gewoon nieuw water bij de
bloemen kunnen doen
?? Zondag 3 juni zijn we Leons ouders en zijn zus,schoonbroer
en hun twee kinderen gaan informeren. We hadden tot op dat moment
nog niemand van de familie gebeld. Leons vader is hartpatiënt
en Leons zus was toentertijd overspannen. We zijn dus eerst
langs zijn zus geweest, die we hebben verteld wat er aan de
hand was. Bij Leons ouders hebben we een afgezwakte versie van
het verhaal gegeven, de klap kwam al hard genoeg aan en één
patiënt in het ziekenhuis was genoeg. Later was er nog
genoeg tijd om de "echte" waarheid te vertellen
.
We hadden ook niet veel langer moeten wachten, want ze waren
al ongerust, hadden ons regelmatig geprobeerd te bellen en kregen
nooit gehoor. Laura knapte snel op, het overgeven 's morgens
werd minder en ze deed al snel pogingen om rechtop te zitten.
Ze reageerde alleen slecht op bananen en ananas. Daar was ze
gek op en meestal at ze dat in de namiddag. Iedere nacht, er
zaten exact 10 uur tussen, kwamen ze er ook weer uit. Een Surinaamse
arts maakte er ons toen op attent dat dit soort fruit beter
vroeger op de dag gegeten kan worden omdat het zwaar valt. Vreemd
genoeg had Laura hier voorheen nooit last van, maar goed
In te tussenliggende dagen kregen we een gesprek
met de chirurg, Dr. Dings. Tot onze, of liever gezegd mijn,
grote schrik bleek het dus om een kwaadaardige tumor te gaan,
genaamd medulloblastoom. Gezeteld tussen de kleine hersenen
en de hersenstam. Op zich goed bereikbaar dus, maar lastig te
opereren want de hersenstam mag nooit en te nimmer geraakt worden.
Plotseling drong tot mij door dat ons kind kanker had, niks
geen goedaardige tumor zoals ze in Sittard zeiden! Leon had
er toch al meer rekening mee gehouden dat het kwaadaardig was,
die schrok dus net wat minder hard. Het hele relaas van de operatie
was nogal ingewikkeld (ondanks de schetsen die de arts erbij
maakte) en er lagen nogal wat (heel veel eigenlijk) problemen
op de loer die fout konden gaan. De arts zei dan ook dat hij,
mocht hij deze operatie uit moeten voeren op een 60-jarige,
een zwaar hoofd erin had. Maar Laura was jong en veerkrachtig
en zou het dus wel doorstaan. De operatie zou ongeveer 6 uur
duren. Inmiddels waren de meeste familieleden en vrienden op
de hoogte gebracht, en Laura werd overladen met cadeautjes en
kaarten. Later die week begon Laura weer wat vaker over
te geven, dus het werd tijd voor de grote operatie. Van artsen
was ze niet gecharmeerd en ook niet onder de indruk. Als ze
in grote getale op haar kamer stonden te praten was het: "ga
voor die tv uit, ik zie niks"of "niet zo hard praten,
ik kan niks horen". Een arts dacht slim te zijn en voerde
een geheugentestje uit. Hij pakte een blikje cola van haar nachtkastje
en vroeg wat het was. Een minachtende blik viel hem ten deel:
"een blikje cola natuurlijk. Zet het nu maar weer terug".
Was ze bang dat hij het op zou drinken! Donderdag 7 juni besloot Leon om een kamer te
nemen in het Ronald Mc Donald huis, dat ligt vlak naast het
AZM. Iedere dag op en neer rijden was toch niet zo ideaal en
nu kon hij ook sneller ter plekke zijn, mocht er iets aan de
hand zijn. Hij vond het daarnaast ook vreselijk om iedere dag
in een leeg huis terecht te komen. Daar lag alle speelgoed van
Laura hem aan te loeren en Laura's lege kamer Ik was inmiddels
total loss van het (niet) slapen in het ziekenhuis, ben sowieso
iemand die geregelde uren slaap nodig heeft. Op vrijdag 8 juni, Laura's derde verjaardag,
was het dan eindelijk zover. We kregen allemaal een mal pak
aan en mochten mee naar de anesthesie. Laura had al een zetpilletje
gekregen om rustig te worden en ze sloeg weer onzin uit. Het
laatste stukje mocht ik alleen mee naar binnen, Leon wachtte
voor de deur. Laura kreeg iets toegediend via het infuus en
voordat ze het wist was ze buiten bewustzijn. Huilend gingen
we naar buiten, wat ging er toch allemaal gebeuren met ons kind?
Wilma van het pedagogisch team was gelukkig met ons mee geweest
en kwam regelmatig even langs. Nu begon het grote wachten. Het
was nog erg vroeg, dus wat te doen? Maar wat rondgelopen en
gehangen en vanaf de vroege middag in het restaurant gezeten.
We hadden de verpleging gezegd waar we waren, en ze zouden ons
meteen omroepen als iets bekend was. De uren kropen voorbij.
Bij iedere maaltijd die omgeroepen werd stond ons hart stil.
Tegen 18.00 uur 's avonds sloegen bij ons de stoppen door en
ben ik met Marianne (een van beide oppassen) boven naar de verpleging
gegaan. Ik eiste dat ze iemand zouden bellen, waren niet immers
die 6 uur allang voorbij??!! Bleek dat Laura nog op de operatietafel
lag, alles ging "naar wens". We kregen van de verpleging
te horen dat het normaal is dat het zo lang duurt. De arts had
6 uur gezegd, maar dat waren alleen de uren die hij zelf dacht
nodig te hebben. Anesthesie, voorbereidingen, werk erna en de
scan ervoor en erna had hij niet vermeld. Huh? Nou ja, dan maar
met z'n allen naar het Ronald Mc Donald huis en wachten op de
kamer. Op zaterdag heeft ze ook het grootste gedeelte
van de dag geslapen en 's avonds dachten wij dus weer mooi samen
in het Ronald Mc. Donaldhuis te gaan slapen. We waren pas laat
bij Laura weg maar tegen 02.00 uur ging alweer de telefoon.
Mevrouw was klaarwakker en had de verpleegsters tot wanhoop
gedreven door steeds voorgelezen te willen worden. En nu eiste
ze papa en mama! Nou, goed nieuws toch! We waren natuurlijk
in- en in kapot maar toch
. Later die nacht is Leon in
een tuinstoel bij Laura gebleven en ben ik een paar kamers verderop
gaan pitten. Mocht normaal eigenlijk niet, maar de verpleging
kneep een oogje dicht. Op de IC was trouwens geen lolletje. Om de haverklap
gingen infusen eruit en moesten ze opnieuw ingebracht worden.
Ik herinner me dat ik haar één keer een uur lang
neer heb moeten houden omdat ze een nieuw infuus in haar voet
moesten inbrengen wat keer op keer mislukte. Op het laatst huilde
ik net zo hard als Laura. Gelukkig minderden de infusen per
dag, ik weet niet wat ze allemaal kreeg, morfine, zout water
en weet ik veel. Nog nooit zoveel slangen aan iemand gezien.
Ze kreeg ook allemaal rooie plekken van de pleisters waarmee
die dingen vast zaten, haar huid was heel gevoelig. Op maandag mochten de hechtingen van de eerste
wond eruit. De verpleging stuurde ons naar buiten. Zij zeiden
dat een kind het je later kwalijk neemt als je erbij blijft
bij zoiets en haar dan niet helpt. Dat je hun haar dus pijn
laat doen. Achteraf vraag ik me af of het nou wel zo slim was
om dat te doen. Al met al was het vrij snel gebeurd, maar toch.
Je staat op de gang en hoort haar dan tekeer gaan. Al met al heeft ze van vrijdagavond tot en met
dinsdagmorgen op de IC gelegen, daarna mocht ze naar een gewone
kamer.Hoera, geen toeters en bellen meer! Ons kind was wel veranderd,
ze werd panisch als ik ook maar even uit het zicht verdween.
Of ik nu ging plassen of wat dan ook, maar dan schreeuwde ze
moord en brand. Ik herinner me dat ik een keer een poging heb
gewaagd om bij te slapen overdag, in het R. Mc. D. huis. Dat
heeft geloof ik nog geen uur geduurd, toen belde Leon op dat
ik terug moest komen. Mevrouw was panisch, helemaal over haar
toeren. Ze mocht niet huilen van de artsen als het even kon,
i.v.m. haar hoofdwond, maar ja, ga dáár maar eens
aanstaan! Het eindigde dus ermee dat ik hals over kop terug
moest, en dat was meteen de eerste en laatste keer bijslapen.
Het ging zover dat ze op een gegeven moment ook papa en oma
niet meer tolereerde. Een vreselijke situatie dus, vooral voor
Leon want die voelde zich zo afgewezen ondanks alles wat hij
voor haar deed. Hij stond 's morgens om 8 uur al op het stoepje
tot 8 of 9 uur 's avonds. Leons moeder was er ook iedere dag
van ongeveer half 11 tot de late namiddag. Verder kwamen de
oppassen Annette en Marianne regelmatig, en natuurlijk Leons
zus en zwager met beide kinderen. Maar ondanks dat pruimde ze
niemand anders. Achteraf hoorden we dat kinderen van Dexamethason
(een middel om de druk in het hoofd te verminderen) heel agressief
kunnen worden en persoonsveranderingen ondergaan, maar wisten
wij veel! Dat vertelde ons niemand! Op een gegeven moment waren
we dus allemaal sikkeneurig, ik vooral door het slaapgebrek.
Later heb ik me wel eens afgevraagd hoe ik dat een maand heb
uitgehouden. Verborgen reserves? De dames verpleegsters dachten het beter te
weten en praatten op ons in om te ruilen, dat Leon bij haar
bleef slapen en zo. Gemakkelijk praten hebben ze allemaal, zit
maar eens in die situatie! En ander voorbeeld is dat we iemand
belden om wat voor Laura te halen als ze daar zin in had. Als
ze zin had in krentenbrood dan werd dat gehaald, had ze zin
in ham dan ging Leon dat voor haar halen in het restaurant.
Ze at immers al zo slecht, dus alles was meegenomen! Ook daar
kregen we een uitbrander voor van een van de zusters, zo kweekten
we een verwend kind! Pfffff. Prikken en infusen waren een ramp, ze had heel
slecht zichtbare aders. Op den duur wisten we precies wie "het"
kon en wie niet. Als dus weer iets moest gebeuren vroegen we
meestal naar de juiste persoon. Dat waren dan artsen die heel
vaak prikten of mensen met een engelengeduld die nét
zo lang zochten tot ze een geschikte ader hadden gevonden. En
dan was het ook van prik en klaar. Als ze maar een cadeautje
uit de grabbelton kreeg erna, dan was het leed weer geleden. Op de IC had Laura een katheder, dus er kon
precies bijgehouden worden hoeveel Laura plaste. Op de medium
care ging dat natuurlijk niet meer, dus werden alle luiers gewogen.
En oh jé als we dat een keer vergaten, daar liet Laura
ons wel aan denken hoor! Verder werd ze bang van de gewoonste
dingen, zoals wegen. Daar ging ze écht niet opstaan hoor,
dat was huilen geblazen. Dus tilde ik haar op en dan gingen
we samen erop. Een keer met Laura, een keer alleen. Ook een
manier om het gewicht te weten te komen! Haar bloeddruk werd
ook frequent gemeten, soms wel ieder uur. Dan lieten ze het
bandje om haar arm of been zitten, maar het was altijd weer
schrikken als dat ding begon te meten. Daar had ze een vreselijke
hekel aan! (Net zoals ik trouwens) Op een gegeven moment kreeg ze zo'n hekel aan
prikken en werd ze er zó bang voor, dat ze persé
haar armen bedekt wilde als we de gang opgingen met haar. En
dat bij tropische temperaturen hartje zomer! Ze vouwde haar
armpjes dan tegen haar lijfje aan en dan moesten wij een vestje
over haar heen leggen. "Zo", zei ze dan, "kunnen
ze tenminste niet aan mijn armen komen." Op zaterdag 16 juni was de wond droog en mochten
de hechtingen eruit. Dit keer ben ik er bij gebleven en heb
haar uitgelegd dat die meneer de draadjes kwam doorknippen.
Eigenlijk sneed hij ze door met een mesje, maar dat is detail
nietwaar? Inmiddels had Laura een blaasontsteking ontwikkeld,
waarschijnlijk door het katheder dat ze op de IC heeft gehad.
Het viel ons op dat ze weinig plaste en dat hetgeen wat eruit
kwam, geel was. Dus kreeg ze Augmentin, een antibioticum. Koorts
had ze niet, maar achteraf was dat wel zo. De paracetamol die
ze kreeg, onderdrukte dat dus. Daarnaast kreeg ze nog andere
rotzooi om te kunnen poepen, paracetamol, dexamethason en noem
maar op. Je was de hele dag bezig met medicijnen geven. De ene
ronde was nog niet voorbij of de volgende diende zich alweer
aan. We moesten haar dan paaien met snoepjes die ze erna kreeg,
anders was een verloren zaak bij voorbaat. Zondag 17 juni was onze juffrouw best fit, ze
wilde (voor de eerste keer) rechtop zitten en ging spelletjes
doen. Helaas ontstond er in de loop van de dag een lekkage in
de wond, dus moest ze een paar nieuwe hechtingen. Alweer een
drama. Ze heeft die avond en nacht geslapen met een tulband
om haar hoofd. Schilderen was haar lust en leven in het ziekenhuis.
Ze heeft van Wilma van het pedagogisch team wat verf, papier
en een kwast gekregen en daar begon ze dan. Inmiddels heeft
iedereen wel een kunstwerk van haar aan de muur hangen. Van
zo'n zelfde kunstwerk hebben we later de voorkant van haar gedachtenisprentje
voorzien, persoonlijker kan het niet toch? Alles wat ze tekende
was "brand", ze was volgens mij een pyromaantje in
de dop. Als (later thuis) foto's in de krant stonden van een
brand, moesten we die voor haar uitknippen. Die bewaarde ze
dan in haar tafeltje. Op dinsdag 19 juni werd van het ene op het andere
moment gestopt met paracetamol. Anderhalve week dus na de grote
operatie had ze totaal geen pijnstilling meer. Van alles naar
niks. Hmmmm. De dag erna had ze dus koorts, en niemand snapte
waarom. Dat was nu zichtbaar door het stoppen met de paracetamol.
Ze kreeg dus een infuus, wat een ellende weer! Dat vond plaats
in de behandelkamer, iets verderop in de gang. Die kamer kende
ze inmiddels wel, met een grote vlinder op de deur. Ze was al
panisch als we er gewoon naar binnen gingen om te praten met
een arts, laat staan iets doen. Een weekje infuusvrij geweest
en daar begon het gedonder weer. We hadden haar net zover dat
ze wel eens op de gang ging fietsen op een driewieler, maar
dat was dus meteen weer afgelopen met dat infuus. Kon ze niks
meer. Lopen weigerde ze absoluut die dagen, ze gilde
als een varkentje als we het ook maar probeerden. Aan een handje
tussen ons in of wat dan ook, niks was goed. We zetten haar
buggy steeds iets verder weg van het bed, dan aan de deur, dan
op de gang en zo steeds verder. Kwaad dat ze dan werd!! Als
ze eenmaal in haar buggy zat was alles over. De koorts zakte niet, dus donderdag de 21e moest
Laura in de scan en kreeg ze een ruggenprik. Ze moest 's middags
nuchter blijven, dus daar zaten we weer met een kind dat honger
en dorst had. Af en toe sliep ze, maar met alle herrie om ons
heen (we lagen immers niet alleen) werd ze dan weer wakker.
Eindelijk was het tijd voor de scan. Laura kreeg een verdoving
toegediend en daar gingen we weer. Komt er ooit een einde aan?
Gelukkig was ze vrij rustig, en ik heb de hele tijd op haar
ingepraat over van alles en nog wat. Daarna kreeg ze de ruggenprik,
de artsen verzekerden ons dat ze hier later niets meer van zou
weten. Scheen een prettige bijwerking van de verdoving te zijn.
We dachten dus ook inderdaad dat dat het geval was, maar weken
nadat we thuis waren begon ze er opeens over, dat ze dat nooit
meer wilde. Ze wist ook precies wie toen op visite was geweest
die dag, dus ammehoela vergeten! Ze wist alles nog! De dagen gingen voorbij en nog steeds had Laura
niet gepoept. Op ons aandringen kreeg ze zondag 24 juni een
klysma. Ze heeft gepoept, dat wil je niet weten! De hele nacht
ging het door, het had qua hoeveelheden een volwassene niet
misstaan! Ze knapte steeds beter op en begon te praten over
naar huis gaan. Op woensdag de 27e was het dan eindelijk zover!
Maar eerst moest nog van alles gebeuren, allerlei tests, röntgenfoto's,
naar de tandarts en noem maar op. Alles nog gauw op het laatste
moment tot onze grote verbazing. Zit je daar een volle maand,
moet alles nog snel afgeraffeld worden op de laatste dag! Maar
goed, we mochten naar huis, JIPPIE! Om 18.30 's avonds gingen
we dan. Thuis werden we opgewacht door een feestcomité,
er was versierd enz. Ik herinner me dat ik Laura op de bank
zette tussen haar beide nichtjes, en het eerste wat die trut
deed was opstaan en aan de tafel gaan staan! En dat voor iemand
die weigerde te lopen! Diezelfde nacht, ze lag in haar eigen
bedje, riep ze 's nachts op ons. Stond ze in de deuropening
van haar kamer, we waren nog nooit zó geschrokken! Zonder het thuisfront, naaste familie en de
beide oppassen hadden we het die maand niet gered. Niemand was
iets teveel, we hoefden maar te bellen en werd voorraad aangesleept.
De was en strijk werd voor ons gedaan en mooi gevouwen weer
aangeleverd, we werden verwend met snoep, kortom we hoefden
maar te kikken! Thuis werden onze beestjes verzorgd, het huis
werd aan kant gehouden en noem maar op. Geweldig gewoon!! Op donderdag de 28e en vrijdag de 29e zaten
we alweer in het ziekenhuis, resp.voor een gehoortest en voorbereiding
op het masker maken voor het bestralen met het pedagogisch team.
Gelukkig reageerde Laura heel goed op weer in het ziekenhuis
te zijn. We waren bang dat ze misschien zou schrikken als we
er weer heengingen, maar dat viel reuze mee. Samen met Wilma
hebben we ter voorbereiding op het masker maken een masker van
gips gemaakt op een babypop. Helaas weigerde Laura om dit op
haarzelf te laten toepassen. We hebben toen wat gips en zo meegekregen
naar huis om mee te oefenen, en natuurlijk ook het babymasker.
Dat heeft ze later samen met papa in uitbundige kleuren geverfd. Toen de week daarna haar eigen masker gemaakt
werd bij RTIL in Heerlen was dat een drama. Wilma van het pedagogisch
team was er, Laura's vaste laboranten Els en Marlies, Dr. Piet
en Opa Alfons. (Opa Alfons wordt door iedereen bij het RTIL
zo genoemd.) Om Laura altijd in dezelfde houding te laten liggen
moest er een vorm van haar lichaam gemaakt worden waar ze dan
steeds in zou komen te liggen. Dit werd gemaakt door een of
ander goedje in een zak op de behandeltafel te leggen, waar
Laura dan met haar hoofd achterover in moest liggen tot het
uitgehard was. Er was ons gezegd dat dit spul warm zou worden.
Tot onze grote ontzetting werd het echter GLOEIEND heet, en
omdat Laura zo licht was, moest men haar in de vorm drukken
met een aantal mensen. Kan je het je voorstellen? Daar ligt
je kind dan te schreeuwen omdat ze met man en macht wordt neergedrukt
op gloeiend heet materiaal en je kan niks doen? Het was echt
heet, ik heb er zelf aan gevoeld. Het duurde ook nog even voordat
het uitgehard was, en toen we haar eruit pakten had ze over
haar hele lichaam rode verbrandingsplekken van de hitte. Wat
voel je je dan klote! Maar gelukkig was ze hier snel overheen,
Els, Marlies en Wilma leidden haar af met van alles en nog wat.
Natuurlijk was het daarna al helemaal een ramp om het gipsmasker
te maken, maar gelukkig deed dat geen pijn. We hebben het haar
laten zien toen het klaar was en later die week moest ze de
doorzichtige versie ervan passen. Het gipsmasker kreeg ze toen
mee om thuis te beschilderen. Ze kreeg van Els en Marlies kleurstiften
en een schort met persoonlijke tekst mee. Deze dames hebben
echt alle moeite gedaan om het Laura (en ons) zoveel mogelijk
naar de zin te maken. Er werd ook geprobeerd om Laura door steeds
dezelfde gezichten te laten helpen, dat went het snelst. Verderop
deze site zijn Els en Marlies te bewonderen bij de foto's van
het ziekenhuis. Daarna even anderhalve week rust. HEERLIJK!
Even niks aan ons hoofd. Op zondag 8 juli hebben we Lauras 3e
verjaardag alsnog gevierd. Gelukkig was ze nog klein genoeg
om het verschil tussen 8 juni en 8 juli niet te merken. We hebben
het heel rustig gehouden met alleen naaste familie en oppas
Marianne. Oppas Annette is een aantal dagen later geweest, die
was verhinderd op 8 juli. Laura had een mooie Teletubbies taart
uitgezocht in de vorm van een drie. Hij zag er geweldig mooi
uit en smaakte nog beter! Op woensdag 11 juni, opa's verjaardag nota bene,
moesten we naar het RTIL in Heerlen om blokken te passen voor
het bestralen. Deze blokken moeten later de lichaamsdelen die
niet bestraald mogen, afdekken. We moesten Laura thuis 8 ml.
van een verdovend middel toedienen zodat ze zou slapen. Na heel
lang aandringen heeft ze dat ingenomen, want ze was inmiddels
vies van alle medicijnen. We moesten haar compleet in een houdgreep
nemen om te zorgen dat ze het innam. Niet leuk dus. Ook voor
het aantekenen van de lijnen op haar lijfje en op het masker
hebben we haar in het begin regelmatig verdoofd. Dat was nl.
een kwestie van uren lang stilliggen. De juiste dosering vinden
was echter lastig, met als gevolg dat ze 9 van de 10 keer toch
"bij" was. Dat gebeurde trouwens allemaal bij het
RTIL in Heerlen. Het echte bestralen zou in Maastricht plaatsvinden. Inmiddels stond onze agenda vol met dingen waar
we het ziekenhuis nog over moesten bellen, aangaande medicijnen,
recepten, afspraken verzetten en noem maar op. Alles moest nu
vanaf een afstandje geregeld worden, ook niet altijd gemakkelijk. Zondag de 15e zijn we lekker gaan barbecuen
bij Oom Theo en Tante Marlies. Laura vond het altijd een feest
om daar naar toe te gaan. Dan mocht ze de cavia's van nichtjes
Vera en Evelien op schoot en daar at ze altijd lekker gebakken
stokbrood. Op de meeste foto's die daar in de loop der tijd
genomen zijn, zit Laura dus meestal met een cavia op schoot. Maandag 16 juli zijn we 's morgens nog naar
het dierenpark in Born geweest, ook een van haar favoriete bezigheden,
en toen begon het "feest". 's Middags om 16.00 uur
moesten we naar het RTIL in Maastricht om te oefenen voor het
bestralen. Ze vond er niks aan! BEGIN CHEMOTHERAPIE EN BESTRALING Dinsdag 17 juli kreeg Laura om 09.10 haar eerste
bestraling en om 10.30 haar eerste chemo, vincristine. Het was
geen lolletje, maar dat behoeft verder geen toelichting. Ze
moest overgeven, en we zijn dan ook begonnen met Sofran drank
tegen de misselijkheid. Later zijn we (op ons eigen verzoek
overigens) overgegaan op zetpillen, zodat ze het niet via de
mond hoefde te nemen. Woensdag werd ze weer bestraald, en kreeg
ze een echo van de buikorganen. Ze heeft daar werkelijk alles
bij elkaar geschreeuwd (Leon heeft haar tot op de gang gehoord).
Niet omdat het nou zo'n pijn deed, maar omdat ze het gewoon
allemaal zat was. Allemaal die vreemde mensen en die gekke apparaten.
Gelijk had ze. Die dag kreeg ze ook nog diarree erbij, dus het
ging lekker. Donderdag zijn we begonnen met ORS om vocht
bij te zetten bij Laura, want ze was van dinsdag tot donderdag
royaal een halve kilo afgevallen van het spugen en de diarree.Gelukkig
reageerde ze goed op de Sofran zetpillen (i.p.v. het drankje)
en sindsdien hebben we haar voordat ze chemo kreeg altijd vooraf
al Sofran gegeven. Beter voorkomen dan genezen nietwaar? En
zo rolden we in een ritme van dagelijks bestralen tot en met
5 september,1 x per week chemo, en ontelbare malen bloedprikken.
Leon begon weer voorzichtig op te bouwen op zijn werk, en ik
ging met Laura dagelijks met de taxi naar het RTIL/AZM in Maastricht.
Leon vond het wel zo'n veilige gedachte dat ik niet zelf hoefde
te rijden iedere dag en dat ik me volledig aan Laura kon wijden
in de auto. We hadden meestal een vaste taxichauffeur, zijn
naam was Wim. Laura was gek op Wim, en Wim ook wel op Laura
geloof ik. Hij is later ook op haar begrafenis geweest zagen
we. Af en toe werd Wim afgelost door Huub, en Huub had altijd
van die grote spekken voor Laura in zijn handschoenenvakje.
Dat viel natuurlijk in de smaak! Het bestralen ging na een tijdje echt beter.
De eerste keren, waar Leon dus ook nog bij was, schreeuwde ze
moord en brand, maar na een tijdje lag ze zelfs grappen te maken
op dat ding. Helaas heeft Leon dat niet gezien omdat hij in
die periode 's ochtends werken was. Alleen op het laatst ging
het weer slechter, toen deed het liggen in de vorm op die harde
bank haar pijn aan haar hoofd en rug. De huid werd hartstikke
geïrriteerd van alle bestralingen en ze was ontzettend
mager, haar ruggengraat stak helemaal uit. Zodra het bestralen
achter de rug was, mocht ze haar kleren weer aan en dan ging
ze snoepjes uitdelen aan iedereen. Zowel aan Els en Marlies,
alsook aan de rest van het team dat in de bijliggende ruimte
aanwezig was. Ze kregen wel de waarschuwing van Laura dat ze
het pas op mochten eten "na de boterham"! Ik herinner me dat we één keer
opgehaald zijn door een taxichauffeuse, en die reed in een heuse
Spacewagon. Nou, dat vond Laura dus geweldig! Zó ver
had ze nog nooit kunnen kijken in een auto! Later heeft ze me
nog vaker gevraagd wanneer die mevrouw met die "hoge"
auto ons nog eens kwam halen. Helaas was het eenmalig. Voor het bestralen had Laura strepen op haar
buik en bovenlichaam, deze werden gebruikt bij het instellen,
samen met de strepen op het masker. Het gevolg hiervan was dat
ze niet in bad of onder de douche mocht, alleen wat met een
washandje aanmodderen. Het was dus hartje zomer, hartstikke
heet, en ze kon geeneens in een badje. Dat was dus niet leuk!
Die strepen heeft ze dus gehad van het aantekenen in juli tot
en met september. Gelukkig mocht eind augustus een gedeelte
van de strepen eraf, vanaf toen hoefde alleen haar hoofd bestraald
te worden, en haar rug niet meer. Haar hoofd kreeg een extra
dosis op de plek waar de tumor gezeten had, vandaar. Ons leven hing aan elkaar van bloedwaardes.
Daar hing alles vanaf. Als het bloed slecht was, kon niet bestraald
worden. Dat is wel eens voorgekomen. Een hele reis gemaakt met
de taxi om er dan achter te komen dat er niks gedaan kan worden.
Iedere ochtend opnieuw vroeg Laura: "mama, moet ik vandaag
geprikt?" Dat snijdt door je ziel, en liegen wil je niet.
Ze moest gewoon heel vaak geprikt worden, vooral toen het bloed
verslechterde. Tussen alle bedrijven door probeerden we het
"gewone" leven voor Laura toch zoveel mogelijk te
laten doorgaan, we "speelden gewoon gezinnetje". Naar
de speeltuin, naar het dierenpark, naar de crèche. Vooral
de crèche was belangrijk voor haar. Regelmatig heeft
de taxi een race tegen de klok moeten maken zodat ze toch nog
een kwartiertje bij de andere kindjes kon zijn. En vreemd genoeg
begon ze daar altijd te eten. Ook al weigerde ze alle voedsel,
op de crèche ging ze zitten en dan at ze! Heel wonderbaarlijk!
Op een gegeven moment zag je toch verschil tussen haar en de
andere kindjes. Ze kwam binnen, ging zitten en ging een puzzeltje
maken. Ons kind, dat voorheen altijd op een fiets sprong of
ging rennen als ze aankwam
. Leon heeft haar ook
een paar keer naar de crèche gebracht, vlak voordat ze
terminaal ziek werd en hij vertelde dat Laura voorop mocht bij
het treintje dat naar de wc ging (alle kinderen achter elkaar
met de handen op elkaars schouders). Ze liep zo wankel dat de
juffrouw haar moest ondersteunen. Toen Laura pas naar de crèche
ging, na haar ziekenhuisperiode, vroegen de juffrouwen of ik
er bij wilde blijven. Ze hadden n.l. niemand die continu op
Laura kon letten, en dat was eigenlijk toch wel nodig. Ze huilde
al als er een kindje per ongeluk aan haar kwam. Vroeger was
ze nooit zo
. Na een tijdje is ze toch weer alleen geweest,
een halve ochtend of zo. Want de hele ochtend, dat trok ze niet
meer. Zo waren we eigenlijk al vanaf juni afscheid
aan het nemen van ons "oude", gezonde kind, en probeerden
we te wennen aan het "nieuwe" kind dat we ervoor terugkregen.
We probeerden zoveel mogelijk te letten op de dingen die ze
wel nog kon, en probeerden de rest te negeren. Ze had het zelf
ook verdomd goed in de gaten en zei wel eens: "ik kan niet
meer zo hard rennen nu". Zaterdag 18 augustus: Laura was de hele dag
al niet echt in orde, en we zouden 's avonds gaan uit eten met
Leons zus en haar man. Oma zou op de kids passen. Normaal draaide
Laura daar haar hand niet voor om, maar deze keer bleef ze huilen
en wilde niet alleen achterblijven. Het einde van het verhaal
was dat we met z'n allen gingen Grieken. Daar hebben we roef
roef alles naar binnen gewerkt, want ze was toch echt niet orde.
Thuis toch maar eens koorts opgenomen en ja hoor, het was prijs!
Natuurlijk weer in een weekend! Ze had weer eens niet kunnen
poepen, dus toch maar een Microlax geprobeerd. Want al zeggen
alle artsen dat je daar geen koorts van krijgt, toch was het
bij Laura meestal wel zo. Gelukkig heeft ze gepoept, maar we
zijn toch naar het ziekenhuis (eerste hulp) gegaan. We zagen
de bui al hangen! Gelukkig mocht Laura, na een héle lange
tijd wachten en de nodige tests en bloedprikken en infuus aanleggen
(voor de zekerheid want ze moesten tóch prikken, pfff)
's avonds tegen 23.30 uur naar huis. Wij blij! De koorts was
inmiddels ook weer gezakt gelukkig.Ze had trouwens de dokter
nog zo gek gekregen, dat hij een pleister voor haar beschilderde
met stiften, bij gebrek aan "echte" pleisters! Zondag 19 augustus zijn we lekker met Laura
naar de overdekte speeltuin geweest, dat vond ze altijd geweldig! Zondag 26 augustus zijn we met Laura naar speeltuin
Fort Willem in Maastricht geweest. Leons zus was er ook met
de kids, alsook Leons moeder. Het was een prachtige dag, véél
foto's gemaakt (zijn we nu heel blij om!!) en Laura heeft zich
kostelijk geamuseerd. Aan die dag hebben we nu hele mooie herinneringen. In die dagen ook heel vaak naar Mc Donalds geweest
(JA!), want dat vond Laura het einde! Daar kon ze heel smakelijk
frietjes zitten te verorberen, daar was ze altijd wel voor in.
Dus als ze eens wat slechter at, was Mc Donalds dé remedie!
En natuurlijk was ze ook altijd in voor de prulletjes die bij
het Happy Meal zaten, daar ligt ons huis nu dus vol mee
. Dinsdag 28 augustus: voorlopig even de laatste
chemo, totdat de "zware" kuur op 24 oktober begint.
Een mijlpunt dus. We hebben hoofddoekjes voor Laura gekocht, in
verschillende kleuren, met spiegeltjes erop genaaid. Nou, ze
weigert pertinent om ze te dragen! Ze vindt er niks aan en wil
eigenlijk ook niks op haar hoofd. Maar als ze zon zo fel schijnt
zijn we bang dat haar hoofdje verbrandt, ze heeft immers nog
maar weinig haar. Gelukkig duikelt Leon ergens een leuk hoedje
op, en die wil ze wél op! Petten kunnen er ook nog wel
mee door. Woensdag 5 september: ALLERLAATSTE KEER BESTRALEN!!
Nou, we hebben er echt een feestje van gemaakt! Leon heeft 's
morgens verlof genomen om mee te kunnen gaan, en beide laboranten
Els en Marlies zorgden dat ze daar waren. We hebben alles op
video opgenomen en ook de nodige foto's gemaakt, zie verderop
op deze site bij foto's ziekenhuis. Laura had snoepjes meegenomen
voor de kinderen van Els en Marlies, en het team had ook iets
voor Laura: een Nijntje ballon en een Nijntje kleurboek. Ze
deelde ook weer snoepjes uit aan iedereen en toen zei ze: "nu
kom ik hier niet meer terug." Ja, ze heeft gelijk gehad,
maar niet in die zin van het woord.............. Maar goed dat
we dat toen nog niet wisten. Laura is later die dag nog even
bij oppas Annette geweest, en de dag erna zijn we samen met
Annette naar de markt gegaan. Dat vond Laura altijd het einde,
en het hoogtepunt van het marktritueel was altijd cola met een
lolly bij Ine in Coffeeclub Sittard. Niet naar Ine geweest,
dan was het niet "af"! Vrijdag 7 september is Laura met nichtjes Vera
en Evelien met Diddl (een muis) op de foto geweest. Oma heeft
hun nog allemaal een pluche Diddl gekocht, en de pret was compleet!
Achteraf bekeken zijn het de laatste foto's waar Laura samen
met Vera en Evelien opstaat
.. Zaterdag 8 september: we (Leon en ik) zijn jarig,
we bereiken resp. de gezegende leeftijd van 41 en 34 jaar. Een
klein feestje gehouden, echte feeststemming hadden we niet.
De dag erna met Laura naar Kinderstad Heerlen geweest. We hadden
daar speciaal tarief op vertoon van een brief van de directie,
want Laura was de laatste tijd zó gauw moe, dat het veel
te duur was om het volle tarief te betalen en dan na anderhalf
uurtje weer te verdwijnen. Leons moeder is die dag kletsnat
geworden in de waterbaan, tot grote hilariteit van iedereen.
(Leons zus met de kinderen was er ook.) De twee weken erna hebben we het ervan genomen,
lekker getutteld. Tussendoor is Laura gewoon naar de crèche
geweest, en later die week hebben we de Diddl foto's afgehaald
bij de winkel waar die genomen waren. Laura is beter gaan eten
en drinken, en zelfs een halve kilo aangekomen. 16 september (uit de mail) Met Laura gaat het ook goed nu de behandeling
tijdelijk is gestopt. Ze eet weer als vanouds, drinkt weer goed
en is een halve kilo aangekomen. Ze speelt weer (zelf) en slaapt
beter. Overigens pakken we haar in ons bed als ze wakker wordt
's nachts, want anders blijft ze ieder kwartier wakker worden
en dat is voor ons niet bevorderlijk. Vroeger deden we dat nooit,
maar je gaat je normen verleggen. 17 september (uit de mail) Laura woog voor de ziekte 14,5 kilo en zat op
99 cm. Ze is afgevallen tot bijna 12 kilo en nu weer een halve
kilo eraan gegeten. Lengte is nu 100 cm. Ze is ontzettend mager,
je kan alle botjes zien. Vreselijk. Het gewicht stagneert nu,
maar ik hoop haar er toch nog wat aan te kunnen laten eten voor
we weer beginnen te kuren, anders heeft ze helemaal geen reserve! we waren vandaag bij Dr. Piet en hij was erg
tevreden over Laura. Over 3 maanden moeten we terug. Voor de
rest heeft ze iedereen weer om haar vingertje gedraaid en ze
heeft het egeltje uit de handen van meneer Flip ontvangen.(
Flip was een oudere heer die ook bestraald werd en hij heeft
een paar keer iets meegenomen voor Laura) Op 19 september is mijn oude HAVO- vriendin
Diana, die momenteel in Säudi Arabië woont, op bezoek
geweest met kleine Dion (2 jaar) en haar moeder. Het was heel
emotioneel, want ze had Laura al lang niet meer gezien en de
ziekte uit de verte meegemaakt (via de mail) Wisten wij veel
dat dat de laatste keer zou zijn dat ze Laura zag
.. 21 september (uit de mail) Wij zitten af te tellen voor onze vakantie,
ze melden zelfs redelijk goed weer eerste helft volgende week.
Zouden wij ook eens geluk hebben. Ik had een paar dagen geleden een mailtje gestuurd
aan een stel ouders die op de site van de VOKK stonden. Krijg
ik vandaag mail terug dat hun zoon Deniz 11 sept. j.l. overleden
is. Dat gaf me toch echt een klap, ik zat hier met tranen in
mijn ogen, ook al ken ik die mensen helemaal niet! Dat drukt
je weer met je neus op de realiteit, want uiteraard is dat ieders
grootste angst. Ik heb er spontaan hoofdpijn van gekregen die
de hele dag niet meer weg is gegaan. Laten we hopen dat ons
dat bespaard blijft. Wij beginnen op 24 oktober met de kuren en dan
gaat Laura ook de scan in. Ik zie er wel tegenop allemaal moet
ik eerlijk bekennen. Wij wonen op een half uur rijden van het
AZM af (d.w.z. als er geen file staat want dan rij je gemakkelijk
een uur!!). Toen Laura in het ziekenhuis lag is Leon de eerste
week steeds 's avonds naar huis gereden maar dat was ook geen
doen. Hij werd hartstikke depressief van dat lege huis. Na een
week heeft hij een kamer genomen in het R. Mc D huis, dat ligt
naast het AZM. Best wel prettig moet ik zeggen en goed verzorgd.
Ik denk dat Leon tijdens de kuren gewoon naar huis gaat en ook
gewoon gaat werken. Nou ja, we zien het wel. Als poep aan de
knikker is, is hij snel genoeg ter plekke. Ons schema is een simpel schema van 8x6 weken
met een terugkerend ritme: Week 1 opname in AZM 1,5 a 2 dagen, toediening
van vincristine en cisplatinum in 6 uurs infuus en CCNU oraal. Zondag 23 september Hoera, de laatste dag voordat we op vakantie
naar de zee gaan! Leon heeft nog even gemountainbiked, en ik
ben met Laura naar overdekte speeltuin De Ballon in Echt geweest.
Niet zo heel lang, ze was snel moe, maar omdat het daar niet
zo ontzettend duur is, was dat niet zo erg. Daarna (NATUURLIJK!!)
nog even langs Mc Donalds. Nou, en dan was er onze midweek aan de Belgische
kust. We hadden best aardig weer, en de dag dat we naar Plopsaland
zijn geweest (het land van Kabouter Plop, Samson & Gert
en de muizen Wizzy en Woppy) was het zelf prachtig weer, op
een buitje na in de namiddag. Daar heeft Laura zich kostelijk
geamuseerd, een dag waar we echt lang op kunnen nateren. Gelukkig
ook weer veel foto's gemaakt, en je ziet echt dat ze pret heeft.
Ze was wel snel moe, maar ach, wij dachten dat dat de naweeën
van het bestralen waren. Zelf waren we ook sneller moe, dus
's middags lag het hele gezelschap (wij, Laura en opa en oma)
lekker te snurken. We hadden ook nog pech dat de verwarming
in ons huisje het begeven had, dus daar hebben we de eerste
twee dagen ook nog achteraan moeten zitten. Pas nadat voor de
tweede keer iemand was geweest werd het warm.(We hadden niet
alleen geen verwarming, maar ook koud badwater, afwaswater enz.)
Maar voor de rest is het goed bevallen. Altijd lekker ontbeten,
in buffetvorm, en natuurlijk lieten we het ons ook 's middags
en 's avonds goed gaan. Laura was tevreden als ze bij het ontbijt
een bolletje kreeg waar ze het zachte wit uit kon peuteren,
en 's middags lekker frietjes. Een kinderhand is snel gevuld.
Jullie zullen wel allemaal denken, at dat kind ook nog wel wat
anders? Zeker wel hoor, maar we waren een heel stuk soepeler
geworden wat eten aanging en beter frietjes dan helemaal niks.
Ze was ook opeens weer dol op baby-eten uit potjes, en ach,
als ze dat lekker vond, dan kreeg ze dat van ons. Op vakantie
ook nog wel zo handig! Even in de magnetron en klaar. Zondag 30 september (uit de mail) We zijn een midweekje naar de kust in België
geweest, naar Sunparcs in Oostduinkerke. Vorig jaar waren we
daar ook, maar voor Laura een heel verschil. Vorig jaar was
ze zo actief, dit jaar was ze ternauwernood aanwezig. Geen spetteren
in de zee of graven of bouwen. Alleen wat rondlopen (lopen?
Meestal op onze arm gedragen of in de bolderwagen) en meeuwen
voeren. In het zwembad 1x van de peuterglijbaan en voor de rest
lusteloos in het water zitten en brullen als iemand per ongeluk
water in haar ogen spetterde. Heel pijnlijk om te zien, vooral
als je weet hoe ontzettend actief ze is geweest. Thuis valt
het allemaal wat minder op in de eigen vertrouwde omgeving,
maar nu zijn we wel met de neus op de feiten gedrukt. Deze week
zijn we gewoon thuis en volgende week nog een midweekje weg
naar Centerparcs Kempervennen. Dan is het feest weer voorbij
en moet Leon weer aan het werk. De week van 1 t/m 5 oktober bleven we thuis,
even op adem komen dachten we. Leon was in de gelegenheid om
Laura (voor de eerste keer) naar de crèche te brengen,
en dat deed hij dan ook. Laura vond het geweldig, papa die haar
bracht!! Normaal was Leon altijd werken (ikzelf trouwens ook)
als Laura naar de crèche moest, dus dit was zijn kans.
Zelf ben ik Laura ook pas naar de crèche gaan brengen
vanaf de tijd dat ze ziek was en we thuis waren. Voor die tijd
moest ik het doen met de verhalen van oppas Annette. Achteraf
heb ik daar wel spijt van, vooral met evenementen als Sinterklaas
en zo. Dan was ik er niet bij, maar de oppas. Dat gebeurt me
dus niet meer, heb ik me voorgenomen. Woensdag 3 oktober (uit de mail) Laura is niet meer aangekomen helaas, ik had
het wel gehoopt. We blijven steken tegen de 13 kilo, nog net
niet. Ze lijkt steeds meer vermoeid te raken. Toen we net klaar
waren met bestralen was ze best fit, maar nu hangt ze maar wat
en slaapt ook weer ' s middags. Zelfs in de auto en dat deed
ze normaal nooit! Wat ik al zei, ook aan het strand en in het
zwembad was de animo ver te zoeken. Maar hopen dat dat weer
wat beter wordt. Donderdag 4 oktober (uit de mail) Nu begint alles pas goed na te werken. Ze is
ontzettend moe, slaapt veel 's middags en ligt Zaterdag 6 oktober: Deze dag had Laura vreselijke
pijn in haar rug. We zijn even in Geleen gaan winkelen met opa
en oma, maar ze schreeuwde het uit als we haar in of uit het
autostoeltje of de buggy haalden.'s Avonds halsoverkop met Laura
naar de eerste hulp omdat haar linkerbeen niet meer reageerde
en haar linkeroog ook niet. Laconieke reactie toen we belden:
"als jullie je zorgen maken moeten jullie maar komen."GRRR!!!
We maakten ons in ieder geval waanzinnig veel zorgen, want een
blinde kon nog zien dat het helemaal niet goed ging! En dan
krijg je artsen die haar willen dwingen om te lopen, omdat ze
willen zien hoe goed of hoe slecht ze loopt. Het arme kind kon
helemaal niet meer lopen, ze huilde dus vreselijk toen ze dat
moest doen!!! Gelukkig mochten we haar toch nog mee naar huis
nemen. Zondag 7 oktober (uit de mail) Op dit moment gaat het wat minder met Laura.
We zouden morgen naar Centerparcs gaan voor een midweek maar
gisteren zijn we halsoverkop naar de 1e hulp gegaan (natuurlijk
weer in een weekend) want het gaat geleidelijk slechter met
Laura qua alles: lopen, spelen, eten, drinken, toiletbezoek
enz. Gisteren wou ze helemaal niet meer lopen, haar linkerbeen
doet het niet meer en haar linkeroog valt dicht. Ook die pupil
reageerde niet meer op licht door groter en kleiner te worden
en Laura valt af. Ze klaagt ook voortdurend over hevige pijn
in haar rug en huilt als ze opgepakt wordt. Ze is gisteravond
in de CT scan geweest, maar daar vinden ze niks wat haar klachten
verklaart. De oude foto's waren nota bene onvindbaar, dus vergelijkingsmateriaal
hadden ze ook niet! Ze willen haar nu deze komende week in de
MRI scan doen en dan hopen ze meer te vinden. Wellicht krijgen
we deze scan alleen op snelle termijn als Laura opgenomen wordt
in het AZM. Dat betekent dus een aantal dagen daar voor Jan
met de korte naam rondhangen alleen om een scan af te dwingen.
Over bureaucratie gepraat..... We zitten dus in de put en moeten
lijdzaam afwachten wat er gaat gebeuren. We houden jullie op
de hoogte, als jullie een tijdje niks horen kan het dus zijn
dat we m.i.v. morgen in het AZM zitten. Als we geluk hebben
(zou het??) kan de scan poliklinisch en kunnen we toch nog een
paar dagen naar Centerparcs. Maar daar rekenen we maar niet
op. We houden jullie op de hoogte. Maandag 8 oktober (uit de mail) we hebben toch groen licht gekregen om op vakantie
te gaan en de artsen bellen ons mobiel zodra iets bekend is
over de scan. Altijd beter dan in het ziekenhuis zitten te wachten
nietwaar, ook al gaat het niet echt beter met Laura. Maar we
hopen dat ze misschien wat opknapt door de andere omgeving. Laura is tussen de middag even bij oppas Marianne
geweest, zodat wij onze tassen konden inpakken. Toen we haar
daar gingen ophalen zat ze op de bank, lekker een boterhammetje
te eten. Het was alleen weer verschrikkelijk om haar te moeten
oppakken en in de auto te zetten. Ze had toch zo'n verschrikkelijke
pijn. Voor alle zekerheid de bestralingsarts nog gebeld, of
het van het bestralen kon komen, maar dat leek hem niet. In
Centerparcs heeft Laura het grootste gedeelte van de tijd op
bed gelegen en veel geslapen. Als ze uit bed moest zetten we
de buggy vlak ernaast, zodat het oppakken tot een minimum beperkt
bleef. Opa wilde een foto van haar maken toen ze op bed lag,
maar dat wilde ze pertinent niet. Ze hield haar arm voor haar
gezicht. We zijn af en toe even naar buiten gegaan met haar,
eendjes en vissen kijken, maar echt interesseren deed het haar
niet. Dinsdag 9 oktober (uit de mail) Voor de derde keer moeten we jullie allemaal
aanschrijven. We zijn vanmiddag toch ten einde raad maar weer
naar huis gekomen want het wordt niks met Laura. In eerste instantie
werden we vanmorgen gebeld dat een scan volgende week vrijdag
pas mogelijk was i.v.m. personeelstekort op de röntgenafdeling.
Na wikken en wegen vonden we dat toch veel te lang duren. We
hebben zelf contact opgenomen en gevraagd of Laura morgen opgenomen
kan worden en dan krijgt ze hopelijk deze week een scan. De
situatie is niet houdbaar, ze ligt alleen maar op bed en is
doodsbang om aangeraakt of opgepakt te worden omdat ze zo'n
pijn heeft overal. Als ze eenmaal met veel moeite in de buggy
zit (die rijden we dan naast het bed om haar zo kort mogelijk
te moeten dragen) gaat het wel enigszins maar zo heeft het leven
geen zin. Morgen om 11.00 uur moeten we op afdeling B2 van het
AZM zijn en dan zien we wel verder. Als ze ver genoeg teruggegaan
is qua conditie krijgt ze snel een scan (letterlijk geciteerd
van een van de artsen) Nou, het lijkt ons dat zelfs een blinde
ziet dat dit kind ver achteruit is gegaan. Op de terugreis naar huis zijn we nog even door
de Mc Drive gereden in Weert. Daar kreeg Laura (achteraf haar
laatste) een Happy Meal met een poppetje erin. Ze heeft nog
smakelijk zitten eten in de auto. Leon reed heel voorzichtig,
want iedere drempel of oneffenheid in de weg deed Laura pijn. TERUG NAAR HET ZIEKENHUIS: LAURA WORDT NIET
MEER BETER Woensdag 10 oktober We moesten om 11.00 uur met Laura op de afdeling
B2 van het AZM zijn. Gelukkig was Els daar, een zuster waar
Laura nogal gek mee was. Achteraf (nadat Laura overleden was)
vertelde Els dat ze ontzettend geschrokken was toen ze Laura
weer zag. De dood stond als het ware al in haar schoenen. Na
jarenlange ervaring zal je zoiets echt wel zien denk ik. Donderdag 11 oktober Leon was er al weer heel vroeg, hij had ook
geen oog dicht gedaan. We zaten nog steeds op de vierpersoonskamer,
maar er werd ons beloofd dat we in de loop van de dag overgingen
naar een andere kamer. We hebben de nodige gesprekken gehad
met artsen, en in overleg met hun besloten om één
preventieve chemokuur te geven, in de hoop dat Laura wat minder
pijn zou hebben en dat ze misschien gevoel terug zou krijgen
in haar benen (want inmiddels deden beide benen niks meer).
Dr. Vles, een fijne kinderneuroloog waar we nog veel contact
mee zouden hebben de komende periode, adviseerde een dekenboog
voor Lauras benen zodat haar voeten niet zouden dubbelklappen.
Inmiddels lag Laura al op waterkussens om de pijn in haar rug
te verzachten. In eerste instantie hadden we haar op ons van
thuis meegebrachte dekbed gelegd. Leons moeder kwam, en zijn
zus Marlies. We liepen met de koppen tegen elkaar van ellende,
en konden alleen maar huilen. Tussen de bedrijven door probeerden
we nog wat mensen te bellen, want iedereen maakte zich natuurlijk
zorgen. Vrijdag 12 oktober Vandaag zijn twee mensen van de Doe een Wens
Stichting geweest. Daar was Laura van de zomer al voor opgegeven,
maar toen was ze niet "ziek"genoeg. Nu wel dus, maar
het was ondoenlijk om nog iets voor haar te doen. Ze heeft een
knuffelolifant gekregen van de dame van de Stichting, en de
heer heeft Laura met een welluidende stem 's middags in slaap
gelezen. Ze vertikte het (weer eens) om te slapen, maar deze
man is het dus gelukt. Later nog regelmatig tel. contact gehad
met de Stichting, maar iets voor Laura organiseren was onmogelijk.
Inmiddels zaten we al de hele dag te wachten op de beloofde
chemo, want als dat was ingelopen konden we naar huis. Meerdere
malen geïnformeerd, maar ook dat mocht niet baten. En natuurlijk,
toen Laura lekker sliep, was het zover. Een ijskoude verpleegster
(als ik dié nog eens tegenkom!!!) ging Laura gewoon prikken,
ondanks onze frequente vragen om het eerder te doen (voordat
ze sliep dus want we zagen de bui al hangen). Het arme kind
sliep zó vast, dat ze de eerste ogenblikken van de prik
niet eens voelde. Toen schrok ze wakker en zette het op een
huilen. Op zo'n moment voel je je dus vreselijk. Naast dat je
weet dat je kind doodgaat moet je ook nog zoiets meemaken. Maar
goed, het was dus namiddag voordat de chemo eraan kwam, en zaterdag
ochtend liep de rest in. VOOR DE LAATSTE KEER SAMEN NAAR HUIS / HET WACHTEN
BEGINT Zaterdag 13 oktober In het ziekenhuis wilde Laura 's middags niet
slapen, want ze had opgevangen dat we naar huis zouden gaan.
Ze lag met haar ogen in bed te draaien, maar als we zeiden dat
ze even moest slapen zei ze: "nee, dat doe ik thuis wel".
Ze was er trouwens ondanks alles goed bij met haar koppie, want
ze had precies onthouden waar ik die ochtend mijn kussen had
gelegd. We stonden in de deuropening, terwijl ik aan Leon vroeg
waar mijn kussen was. Een stemmetje uit het bed zei: "in
de kast". En warempel, ze had gelijk! Niks ontging haar!
Eindelijk mochten we 's middags naar huis. Heel emotioneel natuurlijk,
ook voor de verpleging, want er liepen er toch wel tussen die
zich dit aantrokken. Er zijn dus heel wat traantjes gevloeid.
Leon heeft alle spullen in de auto geladen, samen met onze tegenoverbuurman
Frits, die op bezoek was gekomen. Wat een verschil met de vorige
keer toen we naar huis gingen. Toen liepen we heel feestelijk
met veel ballonnen door de ontvangsthal. Nu liepen we weer door
die hal, maar nu wetende dat we er nooit meer terug zouden komen
. Laura heeft een recidief. Voor diegenen onder
jullie die dat woord niet kennen: de kanker is terug. We zijn
woensdag hals over kop naar het ziekenhuis gegaan omdat de situatie
snel verslechterde en ze is diezelfde dag in de scan gegaan.
Twee uur lang van 17.00 tot 19.00 uur. Na 20.00 uur kregen we
de uitslag en die is dus zeer slecht. Het zit overal, in haar
hoofd en in haar rug. Alle vliezen in haar hoofd zijn besmet
en het zit in de ruggenmerg en ook in de vliezen eromheen. Het
is dus teruggekomen tijdens het bestralen en de chemo en er
is niks meer aan te doen. Het is nu dus afwachten. Ze heeft
nu van alles voor de pijn en sinds gisteravond zijn we thuis.
Morgen schakelen we de thuiszorg en de huisarts in voor zoveel
mogelijk hulp. Het is inderdaad zo zwaar, ik kan het je niet
vertellen. Je gaat er kapot aan. Ze kan niks meer, alleen maar
liggen of zitten. Rechterbeen functioneert ook niet meer, armpje
wel nog een beetje. Ik heb de foto's van de scan gezien, heb
ik zelf om gevraagd. Maar dan schrik je pas echt...... Het zit
overal en de grootste tumor zit tussen de 5e en 7e rugwervel
in de buurt van het ademhalingsstelsel. We hebben dan ook afgesproken
met de artsen dat, als er een ademhalings- of hartstilstand
komt, we niet reanimeren. Klinkt gemakkelijk hè, maar
god, eer je zoiets over je lippen krijgt ben je toch al heel
ver. We bellen morgen de Dela om al alles te regelen, want nu
kunnen we nog een beetje helder denken. Wie weet hoe dat binnenkort
is. Maandag 15 oktober Vandaag heeft de thuiszorg Lauras bed bezorgd,
zodat ze eventueel hier beneden kan slapen. Dinsdag 16 oktober (uit de mail) We hopen dat het snel gaat, want ze kan alleen
nog maar zitten en liggen. Wat video kijken en een boekje voorlezen,
dat is het dan. Af en toe een kleine glimlach waar je veel moeite
voor moet doen..... Vandaag hebben we met de Dela gepraat nu
we nog een beetje rationeel kunnen denken, vreselijk gewoon.
We gaan maar door met het verstand op nul. Vanmorgen bezoek gehad van iemand van de thuiszorg,
om te zien of we hulp in de huishouding kunnen krijgen omdat
al onze tijd wordt opgeslokt door het verzorgen van Laura. De
betreffende dame was heel meelevend en schreef een heleboel
op. Ze twijfelde er niet aan dat we hulp zouden krijgen. De
dag erna lag al een brief (gedateerd 16 oktober!?) in onze brievenbus,
dat het niet mogelijk was om thuishulp te krijgen i.v.m. onderbezetting
en dat we contact moesten opnemen als de situatie "verergerde".
WAT NOU!! Wat nou verergeren? Wat kon er nou nóg erger??
Ons kind zat dood te gaan, maar wij moesten bellen als het "erger"werd.
We sprongen zowat uit ons vel en hebben meteen onze huisarts
gebeld, die actie zou ondernemen. Uiteindelijk heeft dit geholpen,
de thuiszorg zei later dat e.e.a. berustte op een misverstand.
(Toch duurde het nog tot een week hierna voordat iemand kwam.) Laura heeft deze week de cavia van Luc die hiertegenover
woont op (herfst)vakantie. Dat was een hele tijd geleden al
afgesproken, maar Lucs ouders waren bang om het nu nog te vragen.
Ik ben het dus zelf gaan vragen, en nu staat hij dus hier in
de woonkamer in zijn kooitje, daar waar Laura hem kan zien vanuit
haar buggy. Af en toe wil Laura hem aaien, zo goed en kwaad
als het kan, dus dan tillen we hem op en houden hem voor haar.
Ze probeert dan met haar ene arm die het nog doet, hem te aaien.
Zo heeft ze toch nog even een cavia, die wij haar hadden willen
kopen voor haar derde verjaardag, maar wat niet mocht i.v.m.
infectiegevaar
. Laura heeft vrij rustig geslapen, is wel om
de twee of drie uur wakker maar slaapt vrij snel weer in als
we doen wat ze vraagt. Soms dorst of honger of even over het
bolletje wrijven of de radio harder of zachter zetten. Simpele
dingen dus. Alleen zijn wij dan weer klaarwakker, maar ja..... De machteloosheid is verschrikkelijk, je ziet
je kind zo aftakelen. Ze kan niks meer, alleen zitten of liggen
en het doet haar ontzettend pijn als we haar verplaatsen of
moeten verschonen, verschrikkelijk gewoon. Ze was altijd zo'n
beweeglijk kind, de hele dag rennen en nooit stilzitten. In
winkels was je haar altijd kwijt want dan moest ze rondrennen.
Iemand van ons tweeën stond dan altijd bij de uitgang van
de winkel om te voorkomen dat ze naar buiten rende. Dat doet
nu dan dubbel pijn als je haar daar ziet zitten. Haar benen
functioneren niet meer en haar linkerarm ook niet. Alleen de
rechterarm nog een beetje. Wat is dat nou voor een leven? Hopelijk
beseft ze het niet en is ze daar nog te klein voor. Maar je
kunt haar niet in haar hoofd kijken om te weten wat ze denkt,
hoe graag we dat ook zouden willen weten. We gaan in een vreselijk gat vallen, Laura is
ons enige kind. Straks zitten we dus in een leeg en stil huis
met een heleboel speelgoed dat niet meer gebruikt wordt en een
lege kamer. Ik vind het nu al zo stil, normaal hoorde je altijd
haar stem, en haar voetjes roffelen op de vloer. Nu hebben we
vreselijk spijt dat we niet meer kinderen hebben, het lijkt
me dan toch dat het gat waar je invalt net iets kleiner is dan
het nu zal zijn. Maar dat is gewoon iets wat we zelf zo denken.
Er is dan toch nog lawaai en geluid van kinderstemmen om je
heen. Donderdag 18 oktober (uit de mail) Laura wil heel graag nog naar Disneyland Parijs,
maar dat is gewoon niet haalbaar. De Doe een Wensstichting is
ingeschakeld door vrienden, maar ook zij kunnen aan de situatie
niets veranderen, hoe graag we het ook zouden willen. Ze heeft
teveel pijn en kan alleen maar liggen of zitten. Wij hebben wel thuishulp geaccepteerd, maar
dan alleen op het vlak van een paar uurtjes huishoudelijk werk
per week. Verzorgen doen we helemaal zelf, dat heeft Laura ook
het liefst. Altijd vreemde mensen die aan je zitten te plukken,
daar worden die kinderen helemaal panisch van. De huisarts komt
een paar keer per week langs en volgende week maandag komt een
specialist uit het ziekenhuis langs, volgens de huisarts een
zeer unieke situatie want dat schijnen die lui dus nooit te
doen! Maar die betreffende arts is wel een toffe peer, hij doet
zich echt heel veel moeite. Met voorbereiden zijn wij dus ook al bezig.
We willen haar thuis laten opbaren en we begraven haar in onze
geboorteplaats en NIET de plaats waar wij nu wonen. Immers,
in onze geboorteplaats woont onze familie en zullen wij ook
ooit terugkeren. Als wij Laura hier in Holtum begraven en we
gaan daar ooit weg, ligt ze helemaal alleen. Nu wordt ze tenminste
omringd door familie. Mijn vader ligt daar, en opa's en oma's
van mij en Leon. Wij zijn ook al bezig met adressenlijsten en
namen voor de koffietafel. Vrijdag 19 oktober (uit de mail) De Doe een Wensstichting wil graag een favoriete
figuur bij Laura op bezoek laten komen, maar volgens ons interesseert
het haar op dit moment totaal niet. Ze reageert niet tot nauwelijks
op bezoek en voor vreemden houdt ze haar arm voor haar gezicht.
Wij betwijfelen dan ook ten zeerste haar hier nog een plezier
mee te doen. Dat had net iets eerder moeten gebeuren dan nu,
net te laat dus.Ze was al eerder opgegeven, maar toen was ze
nog te "gezond". Alleen kanker hebben is niet goed
genoeg, je moet op sterven na dood zijn.... We beginnen er ons een beetje bij neer te leggen,
of moet ik zeggen we beginnen een beetje te wennen aan de gedachte.
Stilaan vorderen we met voorbereidingen van de Dela en dat geeft
een rustig gevoel. Liever alles nu regelen en het goed doen
dan later alles overhaast doen. Het kan maar een keer en dan
moet het perfect zijn. Maandag 22 oktober (uit de mail) Ik moet naast haar blijven liggen totdat ze
slaapt, maar daarna heb ik nog heel even tijd voor mezelf. Het
vreet zoveel tijd en energie nu. Ze kan niks zelf, van krabben
tot voeren en verschonen komt alles op ons neer. Het enige wat
ze nog kan is video kijken en zich boekjes laten voorlezen.
En ze houdt ons wel bezig, we zijn net bedienden. Ze is sinds
het weekend wat levendiger qua praten, een heel dubbele gedachte.
Van de ene kant is ze zo ziek, en van de andere kant zit ze
soms gewoon te kletsen.... Ik denk niet dat ze zelf weet wat
er aan de hand is, daarentegen vraagt ze ook nooit meer wanneer
ze nou eindelijk beter is. Ze heeft net een lastige leeftijd
om zoiets uit te leggen, weten ook niet wat we daarmee aanmoeten. Woensdag 24 oktober Vandaag is de thuishulp eindelijk begonnen.
Al heel veel bezoek gehad de afgelopen dagen, veel mensen willen
Laura toch nog een laatste keer zien. Pijnlijk is het als ze
cadeautjes meenemen. Laura interesseert het allemaal niet meer,
en bovendien kan ze er ook niks mee. De meeste cadeautjes verdwijnen
dus ongebruikt in de kast
. Donderdag 25 oktober (uit de mail) Hier is het nu een kwestie van zitten en afwachten.
En pijnbestrijding. Meer kunnen we niet. Dr. Vles is vanavond langs geweest, heeft ook
nog naar Laura gekeken. Hij kreeg haar "doktersgezicht",
dan kijkt ze dus lelijk of ze wendt haar hoofd af met de opmerking
"ik ben erg moe." Zaterdag 27 oktober (uit de mail) Hier is verder nog niks veranderd aan de situatie,
we zitten dus maar te wachten en het Laura zoveel mogelijk naar
de zin te maken,meer kunnen we niet meer doen..... Laura begon meer pijn te krijgen, een enkel
druppeltje morfine voldeed niet meer. Dus in het midden van
de nacht een kinderarts gebeld en om raad gevraagd. In eerste
instantie werd een veel te hoge dosering geadviseerd, gelukkig
hadden we het zelf in de gaten. Nog eens gebeld, en toen kregen
we de juiste dosering. Meestal gebeuren dingen 's nachts of
in het weekend, zodat je met vreemde artsen te maken krijgt.
Dat leidt dus wel eens tot vreemde dingen, vooral als ze het
verhaal niet kennen. Dinsdag 30 oktober (uit de mail) Het was fijn dat Dr. Vles hier was geweest,
hij nam echt een uur de tijd voor ons. Woensdag 31 oktober (uit de mail) De dagen doorkomen? Ach, we zitten naast haar
als ze video kijkt en moeten haar voeren, te drinken geven,
krabben en noem maar op want ze kan niks zelf. 's Nachts is
ze ook veel wakker, dus op een gegeven moment ben je 24 uur
per dag met haar bezig. Van ontspannen komt dus weinig tot niks.
En zo hobbelen we maar door. Vandaag overgegaan op zwaardere
pijnstilling, want het was niet meer te harden. Hopelijk helpt
het. Donderdag 1 november (uit de mail) Laura is overgestapt op zwaardere medicatie
sinds gisteravond. Ze heeft ook eindelijk weer eens een nacht
vrij aardig geslapen(en wij ook). En dat was wel nodig want
wij beginnen ook zombies te worden zo. Vrijdag 2 november Vandaag had onze huisarts een dagje verlof,
en laat Laura net nu deze dag uitzoeken om niet te plassen.
In de namiddag kreeg ze een opgezette buik, dus toch maar gebeld.
Gelukkig was Dr. Flos zo lief om toch te komen, ondanks zijn
verlof. Hij constateerde dus ook dat Laura niet meer kon plassen
en belde een ambulance om haar naar het ziekenhuis te laten
brengen. Daar zouden ze dan een katheder aanbrengen. Hier hadden
alle artsen al lang op aangedrongen, maar wij hebben de boot
afgehouden zolang als ze zelf nog plaste. Ze was dan wel niet
meer zindelijk, we waren dus weer terug bij luiers, maar een
katheder vonden wij de uiterste noodgreep. Daar gingen we dus
in de ambulance, gelukkig mochten we allebei mee. Het op de
brancard tillen was weer een drama, maar daarna ging het wel.
Leon voorin bij de chauffeur, ik achterin met Laura bij de andere
broeder. Laura was, ondanks de morfine die ze kreeg, heel opmerkzaam.
Ze praatte over de lampjes die ze voorbij zag gaan, want het
was inmiddels al avond. Zelfs de broeder vond haar heel levendig.
Kan je nagaan hoe ze zou zijn geweest als ze geen morfine had
gehad
. Om het proces in het ziekenhuis te versnellen besloten
de broeders op Laura te wachten, en inderdaad, dat hielp. Vrij
snel kwam er een arts op de proppen die aan Laura begon te frunniken.
Terwijl hij bezig was, vertelde ik in het kort wat er met Laura
aan de hand was, en dat ze terminaal was. Gelukkig ging het
snel, want toen Laura aan hem vroeg wanneer hij ging beginnen,
was hij al klaar. Ik kreeg even snel uitleg over het aansluiten
van nieuwe zakken en de arts verliet ons met de opmerking: over
4 weken moet het katheder vernieuwd worden. We wisselden een
blik (rollende ogen) met een van de broeders, hadden we immers
niet net gezegd dat Laura terminaal was? Die 4 weken zou ze
zeker niet meer krijgen! Pffff. Maar goed, we gingen weer mooi
terug binnen korte tijd, Laura had nog steeds praatjes ondanks
dat we haar in het ziekenhuis weer morfine hadden gegeven. Zaterdag 3 november (uit de mail) Hier is het wat slechter, we zijn overgestapt
op zwaardere pijnbestrijding. Lauras armen hebben het nu ook
opgegeven, dus veel heeft ze niet meer. Vandaag heeft ze ook
heel veel geslapen, ook mede door de morfine. Laura heeft bijna de hele dag geslapen in de
buggy, ondanks het feit dat onze goede vriend en computerfreak
André op bezoek was. In de namiddag werd ze even wakker,
heeft toen goed gegeten, en is onmiddellijk daarna weer in slaap
gevallen. Leons moeder heeft bijna de hele dag naast haar gezeten,
de afgelopen dagen is ze sowieso bijna niet van Lauras zijde
geweken. Zondag 4 november (uit de mail) Hier gaan de zaken geleidelijk aan slechter.
Laura heeft zwaardere pijnmedicatie gekregen en als gevolg daar
van slaapt ze nu bijna de hele dag. Erg lastig, want daardoor
eet ze ook nauwelijks en ook drinken is natuurlijk minder. Medicijnen
naar binnen krijgen is ook een hele klus, want zo raak je helemaal
achter op schema. Haar armen kan ze sinds gisteren ook niet
meer bewegen, dus het gaat van kwaad naar erger. Laura heeft bijna de hele dag op de bank geslapen.
Normaal wilde ze tussendoor altijd terug in de buggy, maar dat
zat er vandaag niet in. Ze wilde alleen maar liggen. Dr. Vles
is tussendoor nog even geweest. Maandag 5 november Vandaag wilde Laura niet uit het grote bed naar
beneden. Leon vroeg het haar, zoals hij iedere morgen deed,
maar ze weigerde. Een slecht teken dus. Gelukkig hebben we op
onze kamer ook tv, dus ze heeft gewoon video gekeken als ze
wakker was. Eten en drinken wilde ze nauwelijks. Dinsdag 6 november Het verslechtert. Laura weigert te eten of drinken,
alleen van mij neemt ze nog wat aan na lang preken. Al met al
heeft ze vandaag een ½ boterham gehad en een paar slokjes
cola.'s Middags tegen half drie ben ik even naar de winkel gevlogen,
Leon en zijn moeder bleven bij Laura. Ze vonden haar erg onrustig
toen ik weg was, Leon heeft op het punt gestaan mij te bellen
dat ik terug moest komen. Een half uurtje later was ik er weer,
en het viel me op dat Laura neusvleugelde. Meteen de huisarts
gebeld, maar er zat een vervanger. Hij gaf ons de keuze om nu
meteen te komen of na zijn laatste patiënt. We hebben hem
gevraagd om toch meteen te komen. Hetgeen hij dus ook deed.
Hij stelde ons gerust en zei dat we gerust weer mochten bellen
als het erger werd. Nou, erger worden deed het dus. Ze begon
met haar mond naar lucht te happen, dus tegen 18.30 de dokter
weer gebeld. Hij kwam, en belde Dr. Vles, die meteen in zijn
auto sprong en tegen 19.00 uur arriveerde. Inmiddels hadden
we ook naaste familie, goede vrienden en de oppassen gebeld
dat het ons inziens niet lang meer zou duren. Diegenen die dat
wilden zijn dus ook nog gekomen. We kregen zwaardere medicatie
van de artsen, want Laura kreeg steeds meer pijn. Ze bezworen
ons ook allebei dat Laura niet voelde dat ze het benauwd had,
ook al was het verschrikkelijk voor ons om aan te zien. Die
avond kreeg ze morfine voor een paard, bij wijze van spreken
dan. Het ging van 1 naar 5, 10 en toen 20 mg. Per keer, soms
zat er maar een uur tussen. Het hielp dus niks. En Laura kreeg
steeds meer moeite met ademhalen, ze strekte haar hals helemaal
mee in pogingen om lucht te krijgen. Tegen 22.00 uur 's avonds
is iedereen naar huis gegaan.Leons ouders hebben afscheid genomen
van Laura. Leons zus Marlies, haar man Theo en de kinderen ook.
Rond middernacht kwam onze eigen huisarts even binnengewipt,
hij was naar een begrafenis ergens boven in Holland geweest
en kwam nu rechtstreeks bij ons langs. Toen hij weg was kreeg
Laura even een opleving. Ze wilde rechtop zitten en eten. Rechtop
zitten hebben we haar uit haar hoofd weten te praten, en eten
bleef beperkt tot één hapje. Hoe ze het afgewurgd
heeft weten we tot op vandaag nog niet. Toch nog even een laatste
poging om ons te laten rennen. Leon ging beneden tv kijken,
in de hoop dat Laura en ik in slaap zouden vallen als het rustig
werd om ons heen. Maar ze sliep nooit lang. Na een kwartiertje
was het meestal weer bekeken, en moest ik haar over haar hoofdje
wrijven. Leon kwam tegen half twee weer naar boven, en schrok
dat we nog wakker waren. Hij hoopte natuurlijk dat we sliepen.
Ik heb hem toen naar boven gestuurd en gezegd dat hij moest
gaan slapen, ik zou hem wel wakker maken als iets gebeurde.
Tegen twee uur hoorde ik hem rustig ademen. Tegen die tijd werd
Laura weer wakker, en vroeg ik haar of ze een pilletje tegen
de pijn wilde. Ik wilde proberen haar een pilletje door de mond
te geven, want alle zetpillen hielpen nul komma nul. Laura stemde
toe en heeft het pilletje met een slokje cola genomen. Ook hiervan
snapte ik niet hoe ze het deed, want ze kreeg totaal geen lucht.
Vanaf dat moment werd ze rustiger. Ze deed haar ogen dicht en
haar ademhaling werd ook rustiger. Ze hoefde niet meer zo'n
moeite te doen leek het wel. Er kwamen steeds langere pauzes
tussen iedere ademhaling, op het laatst zat er ruim een halve
minuut tussen iedere ademhaling. Ik lag naast haar, keek naar
haar en hield haar hand vast. Meer was niet mogelijk. Om half
drie 's nachts stopte Laura met ademen. Meteen naar Leon geschreeuwd,
die van zolder naar beneden kwam gevlogen. Eindelijk was haar
lijden voorbij. Op dat moment waren we heel even opgelucht dat
ze geen pijn meer had. Maar dat moment gaat snel voorbij. Ik
heb een uur met Laura op schoot gezeten. We hadden haar in geen
weken meer kunnen knuffelen, en nu dus wel weer. Tegelijkertijd
vreselijk en toch ook zo fijn. Daarna hebben we haar samen verzorgd
en mooi aangekleed. Toen hebben we nog tot 7 uur 's morgens
met zijn drieën in ons grote bed gelegen. Om 07.00 uur
de huisarts gebeld die dus formeel de dood heeft vastgesteld.
Daarna de Dela gebeld, die later die ochtend kwamen. En toen
natuurlijk onze familie. Woensdag 7 november, tussen 05.00 en 06.00 uur
's morgens (uit de mail) vannacht om 02.30 heeft onze Laura eindelijk
haar welverdiende rust gevonden. We hebben haar bij ons in bed
genomen en rustig afscheid genomen, waar ze nu, terwijl ik dit
typ, nog ligt. Ze heeft inmiddels haar lievelingskleertjes aan.
Straks, als we er klaar voor zijn, leggen we haar in haar eigen
bedje en zetten we de molens der bureaucratie in werking. Sorry
dat ik sommigen van jullie niet bel, maar er gaat zoveel op
ons afkomen en nu kan ik nog even in betrekkelijke rust wat
doen. De mensen van de Dela hebben een koelelement
in Lauras bedje gelegd, daarna heb ik haar uit ons bed getild
en in haar eigen bedje gelegd, voor de allerlaatste keer. Fijn
alle knuffels om haar heen geïnstalleerd, zo was het goed. Woensdag 7 november, 's middags (uit de mail) Zaterdag begraven we Laura in onze oude woonplaats
waar nog meer van onze familie woont. Is ze tenminste niet "alleen".
Ze ligt nu boven in haar eigen bedje, heel fijn. Kunnen we tenminste
even naar haar toe als wij dat zelf willen en we zijn niet gebonden
aan tijden. Moeten er niet aan denken dat ze in zo'n koelcel
ergens helemaal alleen ligt. Nu is ze tenminste thuis, omringd
door al haar eigen knuffels en spulletjes. Hier zijn al heel
wat tranen gerold en het zullen zeker niet de laatste zijn.
Enige troost is inderdaad dat ze geen pijn meer heeft, maar
dat is dan ook echt de enige. Vannacht konden we haar eindelijk
eens oppakken en knuffelen na al die weken want dat kon niet
omdat ze zo'n pijn had. Gewoon lekker een uur met haar op schoot
in bed gezeten en daarna op ons gemak haar verkleed in een mooie
Winnie the Pooh jurk met blouse. Zo heeft ze nog een aantal
uren tussen ons in gelegen in ons grote bed. Lekker met z'n
drietjes zonder toeters of bellen. Pas om 7 uur vanmorgen zijn
we mensen gaan bellen, dus we hebben toch een aantal uren voor
ons alleen gehad. Donderdag 8 november Vandaag was een dag van hollen en rennen. Marianne
is op Laura komen "oppassen", want het zat ons toch
niet lekker om haar alleen te laten, gek hé? We moesten
naar Pastoor, bloemen regelen, kleren halen en toen we tegen
17.00 uur terug kwamen zat ons huis vol met mensen die Laura
nog wilden zien. Vrijdag 9 november (uit de mail) Zo veel reacties al gehad van zoveel mensen,
het doet echt goed! Er zaten vandaag 2 kaarten bij de post van
wildvreemde mensen die de advertentie in de krant gezien hadden
en zoiets hadden van: daar moet ik naar schrijven. Geweldig
toch? Dat raakt je echt. Vandaag zijn nog veel mensen naar Laura komen
kijken om afscheid te nemen. Het hele huis vol met mensen. Het
was wel fijn om haar hier te hebben, op ieder moment van de
dag (of nacht) konden we bij haar binnenlopen. Zaterdag 10 november Het was een mooie dag met prachtig weer voor
een afscheid. Leon en ik hebben rustig de tijd ervoor genomen
's morgens. Ik heb mijn boterham nog zittend bij Laura opgegeten,
voor de allerlaatste keer samen. Om 09.15 kwamen de mensen van
de Dela om Laura te halen. Leon heeft afscheid genomen van Laura,
is toen naar beneden gegaan. Samen met de mensen van de Dela
heb ik haar haar jasje en hoed aangetrokken voor haar laatste
reis. Daarna heb ik meegeholpen haar in haar kistje te leggen
op haar schapenvachtje met haar eigen kussen en dekbed van de
Teletubbies. Toen heb ik allemaal knuffeltjes bij haar gelegd
(2 die ze sinds haar geboorte al in bed heeft gehad - een paar
andere van vrienden die mee moesten gegeven worden - tekeningen
van kinderen - foto's van ons, huisdieren, vrienden, familie
enz. - haar radiootje want ze had altijd muziek aan met slapen
- haar nachtlampje want dat moest altijd aan 's nachts) Er was
bijna geen plek meer over. Daarna met de mensen van de Dela
haar kistje in haar bed gezet waarna Leon nog even definitief
afscheid is komen nemen. Toen de mensen van de Dela geholpen
met het kistje dicht te schroeven. Afschuwelijk gewoon, je ziet
het deksel dichtgaan en weet dat je je kind nooit meer zult
terugzien.We hebben van alles foto's genomen. (vinden jullie
dat raar of niet??) Zelf meegeholpen de kist in de auto te zette.
Toen met de rouwauto meegereden en Leon erachteraan met een
oom en tante mijnerzijds die hem reden. In de kerk was het allemaal
heel mooi. Het was natuurlijk prachtig weer (natuurlijk??) en
we zeiden tegen elkaar dat dit het weer was dat Laura verdiende.
Toen we in de kerk arriveerden stond de kist al voorin met ons
bloemstuk, een grote beer en haar foto in een lijstje. Dat alles
omringd met brandende theelichtjes. We hebben de muziek heel
licht gehouden (vooraf Peer Gynt en panfluit, er tussenin Like
an angel passing through my room van ABBA en bij het naar buitengaan
2 platen van Elton John uit de Lion King - Laura's favoriete
film - Circle of life (heel toepasselijk) en Can you feel the
love tonight) Onze vriendin Nicole heeft een zelfgemaakt gedicht
voorgelezen, Vera en Evelien (nichtjes van Laura) deden een
lezing en Nicky en Geneviève (achternichtjes) speelden
viool. Prachtig! Je kon een speld horen vallen in de kerk. Eenmaal
buiten aangekomen met Laura werden er 100 rode, witte en blauwe
ballonnen uitgedeeld. We hebben eerst geluisterd naar het liedje
"het spook"van Kabouter Plop want dat was Laura's
lievelingsplaatje. Na een woord van de pastoor hebben we Laura
symbolisch losgelaten door de ballonnen los te laten. Het was
zonnig weer, prachtig gewoon. Daarna kreeg iedereen de gelegenheid
om nog een kruisje boven de kist te maken. Dit alles onder muziek
van kabouter Plop. Er waren zo ontzettend veel mensen dat we
bidprentjes te weinig hadden (we hadden er 300 gedrukt). Zeker
50 te weinig! Na dit indrukwekkende afscheid hebben we een koffietafel
gehouden voor familie en goede vrienden, waarna we het grafje
nog bezocht hebben. Er lag een overweldigende bloemenzee met
knuffels en tekeningen......... We zijn naar huis gereden met
onze oom en tante, en ze zijn nog even met ons mee naar binnen
gegaan. Toen kwam dan toch het moment dat ze ons alleen moesten
laten
.. Maandag 12 november Leon en ik zijn vandaag 12 ½ jaar getrouwd.
Ons feestje is helaas iets anders uitgevallen dan verwacht,
een begrafenis is wel het laatste waar je aan denkt. We zullen
maar wachten tot we 25 jaar getrouwd zijn en hopen dat we dan
meer reden hebben om blij te zijn. Vanmorgen mijn baas gebeld, om aan te geven
dat ik na het opnemen van al mijn verlofdagen graag weer aan
de slag wilde begin volgend jaar. (Mijn contract zou 15 november
aflopen, maar we hadden onderling overlegd dat ik er een jaar
uit zou stappen om Laura te verzorgen en dat een uitzendkracht
zolang tijdelijk mijn plaats zou bezetten) Kreeg ik toch mooi
het deksel op mijn neus. Er zit nu dus iemand op mijn plaats,
die een vast contract van 11 jaar heeft opgezegd om mijn baan
te accepteren. Een uitzendkracht had mijn baas niet kunnen krijgen
zei hij, dus had hij hiervoor gekozen (en natuurlijk die dame
de nodige beloftes gedaan). Op mijn opmerking dat hij mij expliciet
beloofd had dat ik mijn baan terug zou krijgen als alles met
Laura achter de rug was, zei hij dat hij immers niet geweten
had dat alles zo snel zou gaan. Net alsof het over een jaar
anders was geweest! (als we klaar waren geweest met de chemokuur)
Alsof ik een mes in mijn rug kreeg, zo voelde ik me. Kind kwijt,
baan kwijt, what is next? Verder was vandaag St. Maarten, dan komen alle
kinderen uit het dorp aan de deur zingen voor snoep. We zijn
's avonds naar Marianne gevlucht, die woont wat verderop in
het dorp, terwijl wij aan het begin van de route wonen. We hadden
echt geen zin in zingende kinderen aan onze deur. Dinsdag 13 november (uit de mail) Gelukkig vond iedereen de mis heel mooi, we
hadden er ook heel erg onze best op gedaan. We hadden immers
al een maand de tijd gehad om alles voor te bereiden, want zo
lang wisten we al dat Laura niet meer te genezen was. We hadden
een heel goed gevoel na de mis, alles was precies zo gelopen
zoals we dachten en zelfs het weer was prachtig mooi. Maandag 19 november (uit de mail) We slaan ons er doorheen zo goed en kwaad als
het kan. Vandaag zijn we in het Toon Hermans Huis in Sittard
geweest, een inloophuis voor mensen met kanker of die ermee
te maken hebben. Daar hebben we ons verhaal gespuid en binnenkort
gaan we naar een lotgenotenavond. Eens zien wat dat brengt. Woensdag 21 november Vandaag naar de begrafenis van oom Alex geweest,
een oom van Leon die (ook) aan kanker is overleden. Vreselijk,
zo herleef je alles weer opnieuw. Maar we vonden toch dat we
niet verstek konden laten gaan, zelf hadden we het ook heel
fijn gevonden dat veel mensen naar de begrafenis kwamen. Zaterdag 24 november (uit de mail) Ja, het is erg stil in huis en als je gaat nadenken
word je gek. Vooral 's avonds in bed! Ik word gek van de gedachte
dat ze er niet meer is, dat doet gewoon fysiek pijn. Een drukkend
gevoel op je borst. Maar we houden de schijn maar een beetje
op nietwaar, wat willen we anders? Overdag als je bezig bent
gaat het nog wel een beetje maar zogauw je even niks te doen
hebt begint het weer...... Tja, hoe gaat het hier? Zwaar klote zal ik dan
maar zeggen. Met alles word je herinnerd aan Laura. Gisteravond
tot ongeveer 02.00 uur wakker gelegen en gemaald. De eerste
dagen sliepen we best goed, want we waren kapot. Maar nu begint
het gedonder met wakker liggen. Het zal er wel bijhoren. Maandag 26 november Leon begint halve dagen te werken, toch maar
proberen weer een beetje op te bouwen. Begin december Lauras grafsteen uitgezocht. DE ZESWEKENDIENST EN DE FEESTDAGEN Zaterdag 15 december Vanavond was de zeswekendienst van Laura. Compleet
nog erger dan de begrafenis, nu begint het pas wat door te dringen.
De eerste weken loop je rond in een wazige mist. Na de dienst
zijn we gaan uit eten met Leons ouders, zus Marlies en man Theo,
en de beide oppassen met wederzijdse echtgenoten. Zo waren we
toch nog eens allemaal bij elkaar. De feestdagen waren een ware nachtmerrie. Iedereen
loopt overal blij te wezen en te sjouwen met tassen met cadeaus
en wij kunnen alleen maar hopen dat het snel voorbij is. We
hebben geen boom opgezet, alleen wat kleine dingetjes zo her
en der. Ik ben vlak voor de kerst begonnen met een cursus bloemschikken
in een poging de zinnen wat te verzetten. We hebben Lauras klimtoren
( die in de tuin stond) ook weggedaan. Hij is afgebroken en
afgevoerd terwijl we er niet bij waren, zodat we dat niet hoefden
aan te zien. Leon heeft dat ding voor Laura opgezet in mei,
dus ze heeft er maar nauwelijks van kunnen genieten. Weg ermee! Vrijdag 28 december Vanavond naar een feestavond van Leons werk
geweest. Feeststemming hebben we niet, maar het is beter dan
thuis zitten. Je voelt van sommige mensen de ogen in je rug
prikken, als je kijkt kijken ze snel weg. Slechts weinigen brengen
de moed op om naar ons toe te komen en ons aan te spreken. NOOIT MEER
.. Zondag 20 januari 2002 (uit de mail) als het weer a.s. woensdag niet te slecht is
wordt Laura's steentje geplaatst. We zijn afgelopen zaterdag
gaan kijken om de letters en de vlinder erop te laten plaatsen
en alles ziet er goed uit. Nu maar hopen dat het woensdag doorgaat.
Dan ziet het er eindelijk beter uit! Woensdag 23 januari Nou mensen, de steen is geplaatst. Dit was vooralsnog Lauras en natuurlijk ons
verhaal. Het is nu maart 2002, en het was een hele klus om dit
te schrijven. Het rakelt alles weer op, en herinnert je aan
dingen waar je liever niet aan herinnerd wordt.Leon werkt inmiddels
weer fulltime, ik ben nog thuis.Ik kan niet de energie opbrengen
om aan een nieuwe baan te beginnen. We zijn altijd maar moe,
moe, moe, maar dat schijnt bij rouwverwerking te horen. Andere
ouders beschrijven dat ook zo. Een stukje wat ik gelezen heb
verwoordt dat gevoel zo: Rouwen is bewust leven Vraag me dus niet wat ik de hele dag doe, en
of ik afleiding nodig heb. Het is keihard werken! Dinsdag 12 maart 2002 Vandaag is een heel aardig stel de zandbak van
Laura komen ophalen. Alweer een "monument" weg uit
onze tuin, het doet teveel pijn om ernaar te kijken. Ze beloofden
ons de zandbak mooi op te knappen als eerbetoon aan Laura. Zo
lief! Het leven gaat door, voor anderen tenminste.
Voor ons is de wereld stil blijven staan op 7 november 2001,
en ik betwijfel zwaar of dat ooit zal veranderen. Mensen zeggen
wel eens tegen ons: "jullie zien er goed uit." Ja
hoor , maar dat is de buitenkant. Aan de binnenkant zou je alleen
maar gelijmde scherven zien
.: OH JA Oh ja, ik kan weer meedoen Oh ja, het gaat al beter Oh ja, ik wil wel leven Overgenomen uit: Erik, de jongen die van
voetballen hield - Ineke Saris Zaterdag 16 maart 2002 Voor de eerste keer weer binnen gezeten bij
Mc Donalds in Geleen. We waren 's avonds naar het theater geweest
en hadden toch wel wat honger. Daar zaten we dan met zijn tweeën,
voor het eerst zonder Laura. Bij het Happy Meal zaten prulletjes
van Winnie the Pooh, Lauras favoriet, zagen we op het reclamebord
dat buiten stond. Dat doet pijn, want dat had ze vreselijk leuk
gevonden. Je voelt je bijna schuldig dat je daar zonder haar
zit, en de frietjes smaken lang zo lekker niet meer
..
Sowieso, bij alles wat je eet wat Laura lekker vond, heb je
herinneringen. Zo heeft Leon tot vrij recent geen gekookt ei
meer gegeten, want dat stond op Lauras menu iedere zondagochtend.
Bepaalde dingen koop je dus ook gewoon niet meer. Dinsdag 2 april 2002 Vandaag moest ik naar de uitkerende instantie
in Maastricht. Natuurlijk wéér iemand anders en
tot mijn grote verbazing was deze heer totaal niet op de hoogte
van de situatie. Bij binnenkomst: "zo, wat scheelt eraan,
wat zijn de klachten, wat is er aan de hand??!! Hij gaf zelf
toe dat de organisatie rammelde aan alle kanten en dat hij alleen
in het bezit was van een schaduwdossier. (Lees: een dossier
met geen tot weinig info) Ik moest hem dus helemaal brieven.
Wát een verschil met de vorige keer, toen ik hele aardige
meelevende vrouwelijke arts trof. Hij toonde weinig medeleven
en vroeg de vreemdste dingen. Of ik de indruk had of het al
wat beter ging?!! NEE dus! Of ik meer kinderen had? Had je het
dossier maar moeten lezen. Wat ik zoal deed de hele dag? Of
ik al professionele hulp had gezocht? Mijn antwoord was dat
we 1 x per maand naar de lotgenotenbijeenkomst gaan, maar dat
was niet voldoende volgens meneer. Ik moest dus echt naar een
professionele hulpverlener, want het was zaak dat ik zo snel
mogelijk weer aan de bak kom. Op mijn reactie dat ik het niet
zag zitten om dit relaas tegen een wildvreemde te gaan vertellen,
die nog nooit zelf een kind heeft verloren kreeg ik als antwoord
dat dit totaal niet relevant was. Zo ging het nog een tijdje
door en ik was blij toen ik weg mocht. Je voelt je verdorie
net een crimineel! Buiten in de auto even zitten na te sudderen
voordat ik de half uur durende terugreis aanvaardde
. Vrijdag 5 april 2002 Vandaag was er weer een bijeenkomst van ons
groepje van de zwangerschapsgym. Daar zat ik dan, alleen. Vooral
de meisjes herinneren me aan Laura, met de jongetjes heb ik
het iets minder. Toch wil ik die contacten niet verliezen. Daarna
naar de 6e verjaardag van Lian, de oudste dochter van mijn vriendin
Nicole. Ook dat was niet gemakkelijk. Haar jongste Pien klom
op mijn schoot (ze is 4) en zei: "Laura is dood hè?"
Toen ben ik dus moeten vluchten, ik had het niet meer. 11-15 april Een vreselijke periode voor ons, het was of
we terugvielen naar 7 november vorig jaar. Diegenen onder jullie
die ons kennen weten waar dit over gaat. Ik wijd hier (voorlopig)
niet verder over uit, dat komt later wel. Het is nu nog te moeilijk. Donderdag 18 april 2002 Vandaag is mijn goede vriendin Diana op bezoek
geweest. Ze woont in Saoedi-Arabië en is dus maar sporadisch
in Nederland. De vorige keer dat ze hier was, was in september
vorig jaar. Nu kwam ze dus de eerste keer sinds Laura er niet
meer is. Heel verdrietig natuurlijk, maar ook ontzettend fijn
dat ze geweest is. Zaterdag 20 april 2002 De derde jaardienst voor mijn vader. Daarna
hebben we met de hele familie bij elkaar gezeten voor een kopje
koffie. Vrijdag 3 mei 2002 Voor de eerste keer naar Maatschappelijk Werk
om te praten over alles wat er gebeurd is. Ik ben er met een
sceptisch gevoel naar toe gegaan, vooral omdat dit me was "opgelegd"
door het GAK, maar het heeft reuze meegevallen. De tijd vloog
in ieder geval voorbij, zoveel was er te vertellen. Donderdag 9 mei 2002 Vandaag deed Evelien, de jongste van Leons zus,
haar Communie. Voor Evelien, en alleen voor haar, zijn we er
naar toe geweest. We zijn niet naar de kerk geweest, dat konden
we niet opbrengen, maar wel naar het feest. Slechts weinigen
praten over Laura, voor de meesten is het het gemakkelijkst
om net te doen of er niks aan de hand is. We hebben de knop
omgezet en getracht er iets van te maken, want aan een lang
gezicht heeft niemand iets. Maar echt leuk was het niet natuurlijk,
want je voelt je verre van feestelijk en realiseert je maar
al te goed, dat een Communie voor Laura niet meer is weggelegd. Vrijdag 17 mei 2002 Vandaag is het artikel over Laura in Groter
Groeien nummer 5 verschenen. Onze site is dit weekend ontzettend
vaak bezocht (we schoten opeens naar de 51e plaats van de Nedstat
top 1000) en de berichtjes in het condoleanceregister stromen
binnen. Dank jullie wel lieve mensen!!!! Het was onze bedoeling
om de mensen eens wat meer bewust te maken van hun rijkdom (lees:
hun kind of kinderen) en volgens mij zijn we daar wel in geslaagd.
Een woord van dank aan het team van Groter Groeien die kosten
noch moeite gespaard hebben om dit artikel tot een succes te
maken. Donderdag 6 juni 2002, IN MEMORIAM MIJN OOM
HUUB PLUYMAEKERS. Vanmiddag, ik was met de auto onderweg naar
Duitsland om te gaan tanken, ging opeens mijn mobieltje. Nadat
ik de auto aan de kant had gezet, nam ik op en hoorde de stem
van mijn tante Leny. Aan de klank van haar stem hoorde ik al
dat er wat aan de hand was. Het schoot door mijn hoofd: "wat
is er nu in godsnaam weer gebeurd?" In tranen vertelde
ze me dat mijn oom Huub (haar broer) plotseling was overleden
aan een hartstilstand vanmorgen tijdens het wielrennen. Ik kon
het niet geloven, hij was net 50 geworden. De film van mijn
vader herhaalde zich. Die is drie jaar geleden op 55 jarige
leeftijd net zo plotseling overleden. In een roes heb ik getankt
en ben ik naar Meerssen gereden. Wat er dan door je heen gaat
is met geen pen te beschrijven. Hij laat een echtgenote en twee
kinderen achter. Ik heb Leon in de tussentijd gebeld maar die
kon niet eerder weg van zijn werk, dus die kwam om half zeven
's avonds aanzetten. Ook helemaal overstuur natuurlijk. Mijn
oom was als een tweede vader voor me, dus je loopt in een waas
rond en meent dat je in een slechte film zit. Hij kon vandaag
nog niet bezocht worden in het mortuarium, dus dat moet wachten
tot morgen. Geen oog dichtgedaan vannacht. Vrijdag 7 juni 2002 Naar mijn oom wezen kijken, want dan wordt het
pas "echt". Eigenlijk wil je er niet aan dat hij er
niet meer is, maar als je hem dan zo ziet liggen, wordt het
werkelijkheid. Zaterdag 8 juni 2002, LAURA'S VERJAARDAG ZONDER
HAAR Alles wordt vandaag een beetje overschaduwd
door Huub. Daar zijn we nu zo intens mee bezig, dat er weinig
ruimte overblijft voor andere gevoelens. We hebben ons rot gewerkt
in de tuin vandaag, om maar niet te hoeven nadenken. Nadat we
naar mijn oom zijn wezen kijken, zijn we naar Laura's grafje
gegaan. Daar hebben we een grote gasgevulde ballon opgehangen
met een beer erop en de tekst: I love you. Daarna zijn we naar
Leons zus gegaan en daar hebben we gebarbecued met haar man,
de kinderen en Leons ouders. Zondag 9 juni 2002 Vandaag voor het laatst naar Huub wezen kijken,
en zijn beeld in ons opgedronken, wetende dat we hem na vandaag
nooit meer zullen zien. Maandag 10 juni 2002 De begrafenis van Huub. Ik had me in mijn hoofd
gezet dat ik wilde spreken in de kerk, dat was het laatste wat
ik voor hem kon doen. Hieronder volgt de tekst, weliswaar in
het Limburgs: Huub waor miene oom, miene favoriete noonk
wie er zichzelf altied betitelde. Es ver os zoage dan waor et
: kom ins bie diene favoriete noonk! ! Huub hej een heil groat
hart, dat zult geer allemaol waal weite. Ver höbbe allemaol
us eige ervaringen mit 'm, en ich wil uch een bietje vertelle
över mien ervaringen. Drie jaor geleje nao et euverlieje van miene
pap, ziene enigste broor Jan, hej er zich opgeworpe es miene
reservepap. Auch ut euverlieje van os döchterke Laura,
noe 7 maond geleje, haet er zich erg aangetrokke. Umdat gein
contak mit mien mam mei waor, zei er ummer tege miene man Leon
en mich: veer haowwe waal van uch! En dan schnapte er Leon bie
zien schauwer en zei: jong, de Pluum hilt van dich. Zoa waor
Huub en sowieso waor zien gezin en zien familie heilig veur
'm. Veurige week zaoterdag waore ver noch bie-ein
mit de ganse familie en 'r waor ech de gangmaker. A-sociaal
broen waor 'r nao zien vakantie, zoa broen dat ich op enne gekke
schlaag tegen 'm zei, dat ich neet neeve 'm wau zitte umdat
ich angers te veul opveel. De twei Pluumkes en het kleine Vunkske zin
noe same daobaove, en Huup heit tenminste dao auch eemes um
te besokke. Noe kint er Laura plaoge mit z'n lievelingsoom-gedeuns.
De enige treus dae ver höbbe is, dat ver os ooit weer allemaol
zulle weerzeen. Meh zolang es ver noch hie-onder zin, zulle
ver het same motte zeen te rooie. Ver zulle auch, wie ver hie
allemaol bie-ein zin, allemaol us uuterste bes doon um Lea en
de kinger daobie te helpe. Same staon ver sterk! Op dit momint is het zoa dat wo Huub noe
is, veer neet zin Um het in voetbaltermen te zegke: Huub, you
'll never walk alone! Ich wil geir aafschleete mit een gedich dat
ich gisteraovend höb opgezoch. Ut heisj: AFSCHEID Afscheid nemen van iemand Vrijdag 5 en zaterdag 6 juli 2002 Dit weekend zijn we in Purmerend geweest bij
onze vrienden André en Aine. (André is de beheerder
van onze site) We zijn naar Amsterdam geweest en lekker uit
gaan eten. Ze hebben een dochtertje van anderhalf, dat was natuurlijk
niet gemakkelijk. Je herkent toch van alles van Laura. Maar
al met al hebben we het er best aardig vanaf gebracht en net
toen de kleine aan ons begon te wennen, moesten we naar huis.
In ieder geval was het eens lekker om eruit te zijn, al neem
je je verdriet overal mee. Zondag 7 juli 2002, ZWANGER!! EN WAT ER IN APRIL
GEBEURDE We hadden al een tijdje het vermoeden, want
ik had al een tijdje last van mijn maag en allerlei vage kwaaltjes.
Toch maar gewacht tot we terug waren van André en Aine
en vanmorgen een test gedaan. Tsja, gemengde gevoelens natuurlijk,
ook gezien hetgeen er in april gebeurd is. Ik heb toen nl. een
miskraam gehad met 10 weken. Normaal gezien zouden we ons tweede
kindje in november gekregen hebben, dat wordt nu dus februari
2003. Hieronder volgt een stuk uit een e-mail die wij in deze
tijd verzonden hebben: we zitten in de put, dieper dan ooit. Het is
net 5 maanden geleden dat we onze driejarige dochter en enig
kind Laura aan kanker hebben verloren. Er gloorde echter weer
een lichtpuntje, want ik was 2 maanden zwanger. Ja, WAS. Afgelopen
donderdagavond voor de derde keer naar de vroedvrouw voor de
derde echo. De eerste twee echo's waren ok, je zag al een hartje
kloppen. Dit keer was Leon meegegaan. Zowel met de uitwendige
als inwendige echo was het kindje onvindbaar, dus de tweede
vroedvrouw werd gebeld. Of we maar even in de wachtkamer wilden
wachten. De tweede vroedvrouw arriveerde, en vond ook niks.
Alleen een dooierzakje, maar geen kindje meer. Daar stort je
wereld alweer in. Durf je heel even een beetje blij te zijn
dat er misschien toch een toekomst voor ons is weggelegd als
ouders, en weer wordt het ons afgenomen. We hadden dit weekend
het grote nieuws aan iedereen willen vertellen, en nu is er
niks te vertellen. Als we dit aan Leons ouders of zijn zus vertellen,
stort hun wereld nog verder in. Dus we zeggen niks en spelen
mooi weer.... Zoals ik al schreef hebben we Leons ouders en
zijn zus niet verteld wat er gebeurd is, stel je voor zeg. Leons
vader is hartpatiënt en al op leeftijd, we moeten er niet
aan denken dat er daar iets gebeurt. Dus we zwijgen maar en
spelen mooi weer. Nota bene op de derde jaardienst van mijn
overleden vader (een paar dagen na de curettage) hadden we de
hele familie willen informeren omdat dan iedereen bij elkaar
is. Nu was er niks te vertellen, tanden op elkaar en proberen
zo normaal mogelijk te lopen met de bekkenband om zodat niemand
wat merkt. Het was of Laura voor de tweede keer overleden was.
Gelukkig kwam een maand na de curettage mijn menstruatie weer
op gang en was ik achteraf gezien direct weer zwanger. Wij hadden
mijn oom Huub, die op 6 juni overleden is, peetoom willen maken,
maar hem dat niet verteld. Achteraf natuurlijk reuze spijt daarvan,
want nu kan het nooit meer teruggedraaid worden. Voor dit baby'tje
zullen we zijn zoon Dennis vragen, de enige mannelijke Pluymaekers
die nog rondloopt. Peettante wordt (wederom) Leons zus Marlies.
Over de zwangerschap zal ik verder uitweiden op de aparte site
die gemaakt gaat worden voor de baby, zie hiervoor de button
onderaan in het menu. We zullen hier uiteraard ook de nodige
foto's gaan plaatsen zodra voorhanden. Alles met dank aan André
natuurlijk!! Dinsdag 16 juli 2002 Vandaag is een reporter van Dagblad De Limburger
geweest om ons te interviewen over Laura. Het artikel zal verschijnen
op maandag 5 augustus a.s. We wachten met spanning af! Maandag 5 augustus 2002 Vandaag stond het artikel over Laura in Dagblad
De Limburger. Het aantal bezoekers van de website schoot meteen
naar de absolute top. Zoveel lieve mensen die allemaal de moeite
nemen om ons te schrijven, geweldig gewoon! 24 augustus - 2 september Op vakantie geweest in Oostenrijk met Leons
ouders. Ach wat heet vakantie. Je bent er even uit, maar je
verdriet neem je overal mee. Je hoeft maar iets te zien en het
is weer mis. Kinderen op vakantie met hun ouders, een meisje
in dezelfde leeftijd met een gekleurde lok in haar haren ( dat
had Laura ook een tijdje), een zwembad waarvan je weet dat ze
het leuk had gevonden, kinderkleding in winkels die haar leuk
had gestaan, speelgoed dat ze leuk zou vinden, eten dat ze graag
lustte en ga zo maar door. Zo loop je dagelijks tegen tientallen
dingen aan, vreselijk gewoon. Het wordt eigenlijk alleen maar
erger i.p.v. beter. Dinsdag 3 september Vandaag hebben we Anniek en haar moeder ontmoet.
Anniek is een meisje waar we frequent mee mailen. Ze heeft ooit
een boodschap achtergelaten in het condoleance register van
Laura en van het een kwam het ander. Het toeval wilde dat ze
op vakantie waren in Schin op Geul (onze geboorteplaats) en
natuurlijk hebben we de kans aangegrepen haar te ontmoeten.
We hebben uren gepraat, het was heel fijn om elkaar eens "live"
te ontmoeten. Zondag 8 september Leon en ik zijn jarig. We laten de dag rustig
voorbijgaan en zijn 's middags met de familie gaan uit eten.
Echt feestelijk voelt het natuurlijk niet, maar zo zijn we toch
bij elkaar op deze dag. Woensdag 11 september Vandaag was er weer een reünie van het
zwangerschapsgymgroepje van Laura. Het was wel weer moeilijk,
ondanks het feit dat ik zwanger ben. Vooral de meisjes herinneren
me erg aan Laura qua manier van doen. Speldjes van K3 in de
haren, leuke jurkjes aan enz. Het wordt er niet gemakkelijker
op, vooral als je hoort dat ze nu allemaal naar de "grote"
school gaan. Laura zou na de vakantie ook naar school zijn gegaan,
daar verheugde ze zich al erg op. Net als Vera en Evelien (haar
twee nichtjes) eindelijk naar de grote school! Donderdag 12 september Op het bloemschikken kwam vandaag (door de zwangerschap)
Laura ter sprake. Niemand die dus wist dat ik A) een dochter
had en B) dat ze overleden was. Nee, dat heb ik ook bewust zo
gedaan toen ik vorig jaar rond kerst ermee begon. Daar was ik
gewoon Alexandra die kwam bloemschikken en verder geen gedonder.
Maar nu komen natuurlijk de onvermijdelijke vragen: is het je
eerste kindje? Nee? Oh, hoe oud is de oudste dan? Dan zie je
de mensen meestal verschieten. Ook bij de verloskundige in de
wachtkamer gebeurt dat regelmatig. Als mensen niks vragen, zeggen
we niks, maar als ze doorvragen vertellen we het gewoon. Laura
hoort bij ons. Maar in ieder geval, op het bloemschikken schrokken
ze zich natuurlijk ook rot en een van de dames vond het "knap"
van me dat ze nooit iets aan me had gemerkt. Vraag ik me af:
moet dat dan? Moet het dan duidelijk zichtbaar zijn? Ja, we
zien er verzorgd uit en nee, we lopen niet de hele dag te huilen.
Maar dat wil niet zeggen dat we altijd en overal ons verdriet
meenemen. En wat er hier achter gesloten deuren gebeurt, dat
ziet toch niemand. Net zogoed als mensen zeggen: "hé,
je hebt je er goed doorheen geslagen."Wat nou doorheen
geslagen? We zitten er verdorie midden in!!! Vrijdag 26 september Vandaag is de grafsteen geplaatst bij mijn oom
Huub, nota bene op de verjaardag van zijn vrouw. Donderdag 10 oktober Vorig jaar was 10 oktober de dag waarop we te
horen kregen dat Laura niet meer beter zou worden. Dat soort
dagen vergeet je nooit. Net zogoed als 5 september vorig jaar,
dat was de dag waarop Laura haar laatste bestraling kreeg en
we er echt een klein feestje van maakten met de laboranten
. Vrijdag 18 oktober De drukproef voor het artikeltje over de jaardienst
is klaar. Ziet er heel mooi uit en is tegelijk heel confronterend.
Alles zo zwart op wit met een fotootje van Laura die je opgewekt
aankijkt. Maar we willen het toch graag geplaatst zien in het
lokale krantje zodat iedereen op de hoogte is. Maandag 21 oktober Vandaag op visite geweest bij Mariëlle,
een ex-collega. Zij heeft een dochtertje die ook Laura heet
en ze is net zo'n bijdehandje als de onze. Ze kletst inmiddels
de oren van je hoofd (ze is twee) en ze zoekt me voortdurend
op om voor te lezen en zo. Heel vreemd als je dan weer zo'n
kleintje naast je hebt zitten. Zaterdag 26 oktober Vandaag is het krantje uitgekomen met daarin
de aankondiging van de 1e jaardienst voor Laura. Vrijdag 1 november Vandaag stond een van de moeders van een van
de crèchekindjes op de stoep. Ze had een foto gevonden
waar Laura nog opstond en kwam die afgeven. Ontzettend lief!!!!!
Fijn dat mensen er toch nog mee bezig zijn. Dinsdag 5 november Ton, de man van Jolanda van de zwangerschapsgym
kwam op het idee om een foto van Laura op doorzichtige zelfklevende
folie te printen en deze op een kaars te plakken. Prima idee
toch? Hij was meteen de klos en heeft er een paar moeten maken.
Het resultaat is ontzettend mooi geworden! Dank je wel Ton! Donderdag 7 november, LAURA IS 1 JAAR GELEDEN
OVERLEDEN De gevreesde dag is aangebroken. Leon is gewoon
gaan werken en ik ben gewoon gaan bloemschikken. De rest van
de dag doorgeraasd zonder ook maar één ogenblik
pauze. Zaterdag 9 november Alweer een gevreesde dag. Vandaag was de 1e
jaardienst 's avonds om 19.00 uur. Het deed ons goed om te zien
dat er veel mensen waren komen opdagen. Gelukkig werd de dienst
mooi opgeluisterd door een tweetal zingende dames, niet zo'n
droge kost als normaal dus. Laura's grafje lag bezaaid met bloemstukjes
en dingetjes die iedereen had achtergelaten. Na de mis zijn
we met de familie uit gaan eten als rustige afsluiting van deze
moeilijke dag. Vrijdag 15 november Van Leons moeder een mooie fotogravure (hangertje
voor aan een ketting) van Laura gekregen. Zelf heeft ze dezelfde. Dinsdag 19 november Plotseling een bloeding gehad vanmorgen. Grote
schrik natuurlijk en meteen naar het ziekenhuis. Achteraf is
alles op zijn pootjes terecht gekomen. Een stukje uit de mail
van die tijd: Ik had opeens bloedverlies. Schrik natuurlijk
en meteen naar het ziekenhuis. Gelukkig is alles nog goed met
de baby, maar mijn placenta ligt voor de baarmoedermond en dat
schijnt irritaties op te wekken. Als dat niet hoger optrekt
kan ik sowieso niet gewoon bevallen maar wordt het een keizersnee.
Als het wel optrekt, mag ik toch niet thuis bevallen ( daar
gaat onze droom van lekker thuis bevallen) i.v.m. verhoogd risico.
Bah, best een tegenvaller. Maar goed, allang blij dat de baby
in orde is. Hij of zij ligt goed op schema qua groeien, ze hebben
alles gemeten (hoofd, romp, botjes in benen, blaasje doet het,
maagje doet het, hoofdje ziet er goed uit enz enz.) Dus voor
zover men kan zien is alles kits. Maar ja, dat was bij Laura
ook drie jaar lang het geval..... Laten we maar eens afwachten
wat februari ons brengt. Ik moet in ieder geval in het ziekenhuis
onder controle blijven. Minder natuurlijk, we zijn niet happy
met ziekenhuizen, maar als het moet dan moet het maar. Alles
voor de lieve vrede. Ik beschrijf dit uitgebreider op de site van
de baby (zie aparte button in het menu). Het schijnt dat bij
ons niks normaal kan gaan
.. Zondag 1 december Vandaag werd Laura's nichtje Evelien 9 jaar.
Nou ja, eigenlijk morgen pas maar ze vierde haar verjaardag
vandaag. In gedachten zie je Laura daar dan rondlopen en op
de piano pingelen. (Ze hebben recentelijk een piano aangeschaft
voor de kinderen). Dat was natuurlijk toppie geweest voor Laura,
zo'n ding. De cavia's moeten het ook zonder haar doen, normaal
moest altijd meteen een van die beestjes op schoot bij haar.
Op zo'n dagen is het gemis nog eens zo erg. Donderdag 5 december, St. Nicolaas. Alweer een gevreesde dag, het kinderfeest bij
uitstek. Als je mensen dan hoort klagen dat de cadeautjes zo
duur zijn en dat ze uren in de kou hebben moeten wachten op
de goedheiligman zou je ze het liefst aanvallen. Konden we nog
maar eens cadeautjes kopen, konden we nog maar eens met Laura
in de kou wachten op Sint en zijn Pieten! Heel kortzichtig soms,
die opmerkingen. Bij Laura haar grafje een beertje neergezet.
Liefst zou je hele winkels leegkopen, maar dat is niet voor
ons weggelegd
.. Voordat Leon naar huis ging, vroegen zijn
collega's of hij ook ging feestvieren. Leon: ???? feestvieren???
WAT feestvieren? Er valt niks te vieren. Net zoals mensen denken
dat over een paar maanden ons "probleem" opgelost
zal zijn als we eenmaal ons tweede kindje hebben??!!! Dat is
nóg kortzichtiger. Maandag 16 december Leon sukkelt al een tijdje met zijn gezondheid.
Veel last van zijn rug, voortdurend vermoeid, hoge bloeddruk,
voortdurend verkouden en ga zo maar door. Dus hij is al regelmatig
bij de dokter geweest en nu moet hij bloed laten prikken. Hij
heeft immers een vader met hartklachten. Buiten alle angst die
we al hebben is dit natuurlijk weer een nieuwe angst die meespeelt.
Wat als
.? Onze grootste angst betreft nu elkaar verliezen.
Gelukkig bleek later uit het onderzoek dat hartklachten niet
aan de orde zijn. Tenminste een zorg minder. Niet dat hij zich
lichamelijk nu beter voelt, maar gelukkig 1 dingetje minder
om ons druk over te maken. Marlies, Leons zus is vandaag op visite geweest
en ik heb haar eindelijk verteld van de miskraam en het bloedverlies.
Ze was natuurlijk zwaar geschokt en vroeg zich af waarom we
hier zo lang mee rondgelopen hadden zonder het te vertellen.
Tsja
We willen iedereen een beetje in bescherming
nemen natuurlijk, en daar kwam nog eens bij dat we elkaar al
maanden niet meer alleen gesproken hadden. Er was altijd wel
iemand bij: haar ouders, haar kinderen enz. Ik heb haar op het
hart gedrukt de ouders vooral niks te vertellen. Dat komt wel
eens, ooit. Gelukkig hebben ze geen internet dus op deze manier
zullen ze er niet achter komen! Dinsdag 24 december, kerstavond Leon heeft gewerkt en 's avonds hebben we samen
gegourmet. Gewoon, rustig met zijn tweetjes. Woensdag 25 december, 1e kerstdag Leons moeder had voor ons gekookt. Gewoon een
rustige dag. Donderdag 26 december, 2e kerstdag Naar de film Lord of the Rings geweest en 's
avonds blij dat deze dagen in ieder geval al voorbij zijn. Ook
geen kerstboom opgezet, daar stond ons hoofd niet naar. Onderstaand
gedicht hebben we gebruikt op onze kerstkaarten: NIET VERGETEN Ik denk niet soms nog aan je Ik mis je niet minder maar meer Ik denk aan je als ik wakker word Ik denk aan je als de koekjes op zijn Ik denk aan je als ik wil vertellen Ik denk aan je als iemand zomaar zegt: Sinds anderen zeggen: verlang ik nog meer naar je Mijn dag is beter als je naam wordt genoemd Vrij naar M. v.d. Berg Sowieso zijn deze dagen verre van gemakkelijk.
Iedereen is lekker knus met zijn familie en wij voelen het gemis
eens zo hard. Zo ging Leon een dezer dagen naar de friture en
kwam helemaal overstuur terug. Was daar een vader geweest met
een meisje in Laura's leeftijd. Net zo'n wijsneus die ook alles
moest weten en alles vroeg. Leon had zoiets van: daar had ik
ook moeten staan met mijn meisje! Ik zat onlangs bij de verloskundige
in de wachtkamer en het liep vreselijk uit. Mijn pech dat ik
daar zat met een moeder met (je raadt het al) een meisje in
Laura's leeftijd. Haarkleur hetzelfde, bijna hetzelfde kapsel,
alleen een andere kleur ogen. Gezellig bij haar mama op schoot
en voorgelezen worden. Hoe langer we daar zaten, hoe meer mijn
muur afbrokkelde en op het laatst zat ik te huilen. Ik kon het
niet opbrengen om uit te leggen wat er aan de hand was. Gelukkig
zag de verloskundige in één oogopslag wat er aan
de hand was en zij heeft het later aan die mevrouw uitgelegd.
En zo zijn er nog tientallen voorbeelden op te noemen, iedere
dag opnieuw word je ermee geconfronteerd. Zondag 29 december Vandaag waren mijn oom Ton en mijn tante José
25 jaar getrouwd en ze gaven een feestje. Heel gezellig om weer
eens met zijn allen bij elkaar te zijn, maar je mist diegenen
die er niet bij kunnen zijn eens zo hard: mijn vader, Laura,
oom Huub
.. Het was dus een dag met gemengde gevoelens. Dinsdag 31 december, oudejaarsavond Gewoon om 23.00 uur naar bed gegaan en getracht
het vuurwerk niet te horen. Woensdag 1 januari 2003, INGANG VAN HET TWEEDE
JAAR ZONDER LAURA De
laatste der feestdagen voorlopig, gelukkig. Even langs geweest
bij Leons ouders. Zondag 5 januari Vandaag hebben we een geboortebord gemaakt voor
als de baby geboren gaat worden. Dat hebben we toen voor Laura
gedaan en dat doen we nu ook weer. We hebben gekozen voor een
Musti. Woensdag 8 januari Bij het intakegesprek voor de kraamzorg heb
ik aangegeven dat we een ervaren hulp zoeken die ook om kan
gaan met het verlies van Laura. Wie weet welke beerput opengaat
op het moment dat de baby geboren wordt?! In het telefonisch
gesprek, voorafgaand aan dit bezoekje, had ik verteld dat Laura
overleden was. Tóch kreeg ik de vraag, waar de oudste
was
. Toen ik dat ophelderde, bleek dat dit inderdaad in
het dossier stond
Donderdag 9 januari Vandaag een interview gehad voor een artikel
dat 25 januari in het Eindhovens Dagblad zal verschijnen. Dinsdag 14 januari Vanmorgen opeens weer een bloeding, zonder aantoonbare
reden. Leon toch maar gebeld, omdat het ernstiger was dan andere
keren. In het ziekenhuis besloot men, dat ik daar moest blijven
ter observatie. Ik ben immers bijna 35 weken zwanger en ze willen
geen risico's lopen. Getverderrie! Gelukkig kreeg ik een kamer
voor mezelf en ik heb Leon 's middags maar laten gaan werken.
Het heeft immers geen zin om maar wat rond te hangen zonder
wat te kunnen doen. Hij zal zijn verlof binnenkort nog hard
nodig hebben! Ik heb wat gelezen en tv gekeken, en had wat aanloop.
's Avonds kwam Leon weer. De nacht was het ergste. Je doet er
geen oog dicht. En toen ik nét sliep, kwam de nachtdienst
mijn kamer opgestormd om zich voor te stellen. Pfff, toen was
het helemaal over! Ik geloof dat ik tegen vijven pas in slaap
viel, en helaas voor mij beginnen de dagen in ziekenhuizen altijd
vroeg. Net zoals met Laura in Maastricht. Het haalde wel weer
heel wat herinneringen terug, ook al was dit het ziekenhuis
in Sittard. De geluiden zijn hetzelfde. Gelukkig mocht ik woensdag
rond de middag weer naar huis met strikte orders om te rusten!
Donderdag 17 januari Tot mijn grote schrik weer bloedverlies 's morgens.
Hoezo leuk zwanger zijn??!! Wat een ellende. Leon maar niet
gebeld en met buurvrouw Mariet erheen gereden. Na een CTG mocht
ik weer aftaaien. Donderdag 23 januari Vanmiddag weer een echo gehad in het ziekenhuis
en een gesprek met de gynaecoloog. Wederom werd het geslacht
van de baby bevestigd. De uitslag was hetzelfde als de andere
keren, reden om aan te nemen dat het toch écht wel klopt!
Als verschillende mensen hetzelfde zien, zal het wel kloppen.
Er wordt een keizersnee gepland voor dinsdag 4 februari. Ik
zal dan 38 weken zwanger zijn. Volgende week donderdag voor
het laatst op controle. (Dacht ik maar dat pakte later dus anders
uit!) Maandag 27 januari, LAURA HEEFT EEN BROERTJE:
LARS De hele nacht ontzettende pijn aan mijn linkerribben
gehad en nauwelijks een oog dichtgedaan. Normaal kan ik de baby
wegwrijven als hij dit doet, maar dit keer lukte het niet. Tegen
half zeven 's morgens ging ik op de bedrand zitten en voelde
ik opeens een ontzettende bloeding. Meteen het hele bed vol.
Direct de vroedvrouw gebeld, die adviseerde om geen tijd te
verliezen en naar het ziekenhuis te racen. Zij zou bellen dat
we eraan kwamen. Dit hele verhaal heeft Leon beschreven op de
site van Lars (doorklikken via button Lars Voncken op deze site)
onder het kopje Verhaal. Op donderdag had ik het helemaal gehad en heb
ik gevraagd of ik naar huis mocht. Steeds andere mensen op je
kamer, hopen bezoek op de vreemdste tijdstippen en natuurlijk
geen nachtrust. Altijd wel iemand die snurkt, baby's die huilen
(er lag een babietje dat voortdurend huilde van de hoofdpijn,
hij was gehaald met de zuignap), en personeel dat in en uit
loopt. Nadat Lars was gecontroleerd op zijn gele kleur (was
nog even spannend, als de waarde niet goed was mocht hij niet
mee
) mochten we naar huis. Leon meteen gebeld rond 11.00
uur, maar eer we weg waren was het nog royaal drie uur 's middags.
Lars verzoop bijna in de maxi cosi, zo klein was hij. Leon heeft
ons in een rolstoel naar beneden getransporteerd, nadat hij
alle spullen naar de auto had gebracht. Het stukje naar de auto
lopen was afzien, en thuis zat ik er ook snel doorheen. Onze
kraamhulp uit duizenden, Fien, was er al en zorgde dat alles
op rolletjes liep. In de kraamperiode hebben we ook veelvuldig
met haar gepraat over Laura, ze ging het onderwerp geenszins
uit de weg. Er is veel over Laura gepraat die dagen, natuurlijk
komt toch alles weer terug. Van de ene kant pijnlijk, van de
andere kant ook fijn om er weer aan te denken. Met pijn in ons
hart moesten we Fien na een aantal dagen laten gaan
..Na
mijn verlengde kraamperiode (i.v.m. bekkeninstabiliteit) heeft
Leon twee weken verlof genomen. Heel voorzichtig ben ik na twee
weken eens beneden geweest en in de tijd dat Leon verlof had,
zijn we het naar buitengaan en lopen gaan opbouwen. Langzaam
maar zeker, dan breekt het lijntje niet. Wat een weelde om weer
zelf dingen te kunnen! Je bent het snel beu, als je voor alles
hulp moet vragen. Zelfs alleen uit bed komen ging niet. In de twee weken verlof van Leon moesten we
met Lars naar de kinderpoli, omdat zijn voetjes scheef stonden
(waarschijnlijk door de stand in de baarmoeder) en omdat hij
prematuur was. Gelukkig was alles in orde, we zagen de bui alweer
hangen. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar gelukkig liep het
goed af. Ook in Leons verlofperiode: eerste keer naar het consultatiebureau
met Lars. Dat was ook wel weer een moeilijk moment, de laatste
keer dat ik daar geweest was, was met Laura op de dag dat ze
onder de schommel liep. Alweer een hindernis overwonnen. Zaterdag 8 maart Vandaag hebben we Lars laten dopen. Daar sta
je dan in die kerk, waar je Laura voor het laatst hebt weggebracht.
Daar sta je dan bij haar grafje, met Lars in je armen. Wat er
dan door je heen gaat, is niet te beschrijven. Ik vrees dat
we toch een traantje weg moesten pinken tijdens de korte plechtigheid
voor Lars. Dinsdag 11 maart Vanmorgen kwam een telefoontje dat we al lang
vreesden: Leons vader had weer een hartinfarct gehad en was
naar het ziekenhuis in Heerlen gebracht. Ik heb Leon op zijn
werk gebeld en we hebben Lars snel naar oppas Marianne gebracht.
Toen we in Heerlen aankwamen, waren ze net weg met pa naar Maastricht,
omdat ze het niet onder controle kregen met medicijnen. Hij
scheen ook hartritme stoornissen gehad te hebben, wat zoveel
betekent als dat je eigenlijk dood bent, maar dat ze je terughalen
met elektroshocks.. Als hem dat thuis was overkomen, was hij
er niet meer geweest. In de ambulance naar Maastricht kreeg
hij weer iets soortgelijks, en in Maastricht is hij met spoed
gedotterd. Daarna is het gelukkig goed gegaan en na een aantal
dagen ziekenhuis mocht hij weer naar huis. Het had niet veel
gescheeld of we waren hem kwijt geweest. Dat hakt er wel hard
in. Ook het feit, dat we weer naar het AZM moesten, kwam hard
aan. Daar waren we sinds het overlijden van Laura, nog maar
één keer geweest, en dat was vlak erna, om spullen
terug te brengen. Dus daar liepen we weer, door de parkeergarage,
door de gangen, door de grote centrale hal waar we uren en uren
rondgehangen hadden, langs de kinderpoli en ga zo maar door.
Allemaal niet erg bevorderlijk voor de zielenrust. Maar goed,
Leons vader is er doorheen gekomen en laten we hopen dat we
nu eens eindelijk rust krijgen. Iedere keer als we denken, in
rustiger vaarwater te komen, gebeurt er weer iets. Je zou van
minder overspannen worden! Leons vader heeft trouwens achteraf
gezien, niks gemerkt van de keren dat hij "weg" was.
Hij dacht, dat hij geslapen had. Een geruststelling? Misschien
wel, als ik naar mijn vader en mijn oom kijk. Zij zijn immers
ook allebei door een hartstilstand overleden. Misschien hebben
zij er ook niks van geweten. Eind april: hoe gaat het nu? Lars is bijna drie maanden. Als hij lacht, lijkt
hij op zijn grote zus en breekt ons hart. Hij heeft ook net
zo'n lange wimpers als Laura. Hoe ze daaraan komen, is ons een
raadsel, want we hebben het allebei zelf niet. Veel mensen,
die Laura goed gekend hebben, zijn met ons eens dat Lars zéker
op Laura lijkt. Gelukkig ook maar, zo leeft ze toch een beetje
voort. Of het gemakkelijker wordt? Ja en nee. Ja, in
de zin dat Lars ons zeker nieuwe vreugde brengt. Je hebt weer
iets om voor te zorgen, om dingetjes aan te leren, om mee te
knuffelen. Nee, in de zin, dat Laura nooit vervangen zal worden
en dat het altijd moeilijk blijft. De ene dag meer dan de andere.
Zo was hier recentelijk een ex-collegaatje van mij met haar
jongste dochtertje van 2 ½. Ongeveer hetzelfde typetje
en ook een kletsmajoor. Zit hier op de bank de oren van ons
hoofd te kletsen, met Laura's lievelingsknuffel te spelen (dat
mag nu weer - eerder niet) en wil natuurlijk "baby kijken".
Dus ga ik met haar aan een handje de trap op, hetgeen al tranen
oplevert, want zo liep ik met Laura ook altijd naar boven. Toen
dat juffertje naast Lars zijn bedje stond, ging ze zijn handje
aaien door de spijlen en liedjes voor hem zingen. Op zo'n moment
ben ik wég, en voor de rest van de dag total loss. Helemaal
leeg. Dat vreet tonnen energie. Inmiddels komen hier weer kinderen over de vloer.
Tot eind vorig jaar, kwamen hier alleen onze twee nichtjes Vera
en Evelien en een enkele uitzondering. Nu zijn er weer kinderen
over de vloer geweest en mogen ze spelen met het beetje speelgoed
van Laura dat hier nog steeds in de woonkamer staat. Maar een
bepaald geluid brengt je zo weer terug naar Laura. Onlangs kwam
een kleintje op visite, met een Twinkeltje. Een vlinder, die
licht geeft en liedjes zingt. Laura heeft die ook gekregen na
haar verblijf in het ziekenhuis. Baby Britt, die bij haar op
de kamer heeft geslapen, had zo'n ding, en dat had indruk gemaakt.
Na het overlijden van Laura heb ik overal alle batterijen uitgerukt,
omdat ik die geluiden niet meer kon horen. Maar dan hoor je
dat opeens weer. Het was Leon ook opgevallen, we hadden het
er 's avonds nog over. Laatst liep ik in Sittard, en hoorde ik een
bekend geluid in de straat. Iets wat Laura ook had. Na even
zoeken, had ik de "schuldige"gevonden. Een klein meisje
met een roze toverstaf. Als je die snel op en neer beweegt,
maakt hij geluid en geeft licht. Ook iets wat je meteen weer
met twee benen op de grond zet. Een dame iets verderop in de straat, past regelmatig
op haar kleinzoon. Hij is 6 weken ouder dan Laura, ik heb samen
met zijn moeder op yoga gezeten. Zij vond het vreselijk, als
ze langs ons huis moest, om hem naar de crèche te brengen.
Omdat ze ons daarmee vreesde te kwetsen. Maar ze vond het nét
te ver gaan, om twee straten om te lopen. En dat was ik helemaal
met haar eens toen ze dat zei. Natuurlijk zie ik hun langslopen,
natuurlijk doet het pijn dat hij wél naar de crèche
gaat en Laura niet. Maar ook al zou zij niet langlopen, dan
zijn er wel weer andere dingen die pijn doen. Steeds weer, iedere
dag weer. Vorige week in de Aldi, werd Lars bestormd door
een aantal caissières. Natuurlijk kwam de vraag: "eerste
kindje?" "Nee, tweede", antwoord ik dan. Vragen
ze niet verder, zeg ik ook niet meer. De volgende vraag: "oh,
wat heb je dan nog?" Antwoord: "een dochter".
Reactie: "oh, wat fijn, een koningsgezin!" Ik ga er
meestal maar niet meer op in, door te zeggen dat Laura overleden
is, want dan breng je de mensen alleen maar in verlegenheid
en ze bedoelen het immers goed. Maar het koningsgezin, dat heb
ik al verschillende malen moeten aanhoren. Wás het maar
zo! Op 21 april was het alweer 4 jaar geleden dat
mijn vader overleden is. Ik vraag me vaak af, wat hij van
Lars gevonden zou hebben. Hij was gek op kinderen, en kinderen
op hem. Hij was de koning te rijk, toen we Laura eenmaal hadden,
maar hij heeft maar 9 maanden van haar mogen genieten. En
nu is er Lars, die hij helemaal niet gekend heeft. Zouden
ze het zien daarboven? Laura haar broertje, mijn vader zijn
kleinzoon, mijn oom Huub zijn neefje die eigenlijk zijn petekind
had moeten zijn? Nu is zijn zoon Dennis peetoom, een waardig
opvolger mag ik wel zeggen. Hij is apetrots op Lars, evenals
de rest van de familie. Binnenkort is het weer juni. Op 6
juni is Huub alweer een jaar geleden uit ons midden gerukt,
op 8 juni zou Laura 5 zijn geworden. We laten het maar op
ons afkomen, piekeren heeft geen zin. Er komt halverwege mei
(in week 20 geloof ik) een klein artikeltje over Laura en
Lars in de Margriet, in de rubriek "mijn verhaal".
Verder komt er in de zomer een artikel in de Attent, het tijdschrift
dat wordt uitgebracht door de VOKK. En zo blijven we Laura
onder de aandacht brengen, en hopen we dat haar overlijden
niet vergeefs is geweest. We hopen te bereiken, dat iedereen
die haar verhaal leest, een beetje beseft welke grote rijkdom
kinderen eigenlijk betekenen. Vind het niet vanzelfsprekend,
dat je kind gezond is! Net zoals wij het ook niet vanzelfsprekend
vinden, dat Lars (hopelijk) gezond is. Iedere dag schiet wel
even door ons hoofd: "wat als?"Maar die gedachte
verdringen we maar weer snel, anders hebben we geen leven
meer. Maar toch
. Met ingang van mei begin ik voorzichtig alle
hulp af te bouwen die ik had i.v.m. mijn bekkeninstabiliteit.
Ik had een aantal uren hulp in de huishouding, iemand die
de strijk deed, regelmatige bezoeken aan de fysio en noem
maar op. Heel langzaam neem ik zelf weer alles over, maar
het kost moeite. Mijn hoofd ergens bij houden is nog steeds
een groot probleem, afgezien van de lichamelijke ongemakken.
Ik heb een lijstje waarop ik alle dingen kan afvinken die
ik moet doen op een dag en een weekschema voor mijn huishouden,
ook om af te strepen. Want anders loopt het dus echt in de
soep. Ook boodschappen doen is een ramp. Zonder briefje kom
ik dus maar met de helft thuis. Regelmatig loop ik kelder
of garage in, om me dan verbaasd af te vragen wat ik daar
kom doen. Moet ik dus terug naar hetgeen waar ik mee bezig
was, om weer te weten wat ik ging halen of doen. Daar word
je wel eens moedeloos van. Mijn ooit eens zo geweldige geheugen
laat me in de steek. Er zit alleen maar Laura, Laura, en nog
eens Laura in. Het kleine stukje harde schijf wat overblijft,
heeft moeite met opslaan zeg ik dan maar. Mijn werk als directie
secretaresse, waarbij je heel veel moet regelen en organiseren
en een hele organisatie van binnen en buiten moet kennen,
kan ik wel vergeten. Ben al blij als ik mijn huishouden gedaan
krijg. Moe moe moe blijf ik ook. Dat was al zo na Laura, en
het wordt er allemaal niet beter op. Overdag rusten blijft
toch het credo, anders kom ik de dag niet door. Gelukkig begint
het met Lars wat beter te gaan. Hij huilde nogal veel, en
bleek koemelkallergie te hebben, net als Laura. Gelukkig herken
je het allemaal wat sneller als je het al eens hebt meegemaakt.
Laten we hopen dat hij Laura niet in alles gaat volgen, als
je snapt wat ik bedoel. De gevreesde datum van Laura's 5e verjaardag
nadert met rasse schreden. Ervóór ben ik nog
naar maatschappelijk werk geweest om e.e.a. van me af te praten.
Baat het niet dan schaadt het niet. Eind mei doet Bert, de
oudste zoon van onze vrienden, de communie. We zijn uitgenodigd
en gaan er dan ook 's middags heen. Hun jongste, Erik, is
3 weken na Laura geboren, Miranda en ik waren samen zwanger.
De laatste keer dat we er samen geweest zijn, is toen Laura
nog leefde. Ik ben wel eens sporadisch alleen op visite geweest
sinds Laura overleden is, maar het is en blijft moeilijk om
Laura's kleine vriendje daar te zien rondhuppelen zonder haar.
Zo dus ook op dit communiefeest. Natuurlijk hadden we de pech,
dat iemand vroeg of Lars ons eerste kindje was, en op ons
ontkennend antwoord volgde de vraag: en welke van de aanwezige
kindjes is de oudste dan? Daar ga je weer, alweer uitleggen
wat er gebeurd is. Dan is de dag dus al helemaal naar de kloten
geholpen, voor zover dat niet al het geval was. Na niet al
te lange tijd wilde Leon zonder uitleg op stel en sprong weg,
later bleek dus dat hij de aanblik van Erik niet langer verdragen
kon. Bij alles wat Erik deed, zag Leon Laura. Ik had me daar
iets beter tegen gewapend die dag, maar het blijft vreselijk.
Ook eind mei overlijdt een oom van Leon, en zo gaat het maar
door. Vrijdag 6 juni, een jaar geleden dat mijn
oom overleed. Ik ben overdag naar mijn tante toe geweest voor
morele steun en op zaterdagavond de 7e juni was de jaardienst.
Marianne, Laura's oppas, paste op Lars zodat wij ongestoord
naar de avondmis konden en daarna nog even met onze familie
konden samenzijn. De tijd gaat snel, en ook weer niet lijkt
het wel. 8 juni 2003, LAURA'S 5E VERJAARDAG Vandaag zou onze meid 5 jaar zijn geworden.
De tweede verjaardag al zonder haar lijfelijke aanwezigheid.
We hebben haar grafje mooi gemaakt. Het is niet eerlijk! Op
zo'n dag zou je blij moeten zijn en cadeau's moeten kopen
en feest moeten vieren. In plaats daarvan heb je lege handen.
We zijn gewoon thuisgebleven, en onze familie was bij ons.
Door alle spanningen ben ik na deze dag totaal ingestort.
Mijn nek, rug en schouders zaten helemaal vast, en tijdens
een behandeling door de chiropractor barstte ik in tranen
uit en kwam alles eruit. Ik ben een aantal dagen achter elkaar
moeten gaan voor behandeling en Leons zus heeft een aantal
dagen voor Lars en mij gezorgd, want ik kon totaal niks meer.
Dank je wel Marlies, waar waren we zonder je?!! Het weekend
na Laura's verjaardag was het vaderdag. Net zoals moederdag,
een dag die nooit meer zoals vroeger wordt. Stonden er maar
eens wat meer mensen stil bij het feit, dat het niet zo gewoon
is, vaderdag te vieren! En zo gaan we stilletjes aan de (hete) zomer
in. Iemand die Lars in zijn maxi cosi zag, merkte op hoe lief
hij was (hij lacht werkelijk tegen iedereen!) en zei: "niet
ouder laten worden, klein houden, en zeker niet ouder laten
worden dan 4 jaar." Pffff, hij moest eens weten. Onze
grootste wens is, dat hij héél groot en héél
oud wordt! Dat we hem mogen zien opgroeien! Als we die kritieke
drie ½ jaar maar eens voorbij zijn. Ik denk dat dat
een hele grote hindernis gaat worden. Op donderdag 7 augustus gaat opeens de telefoon:
UWV/GAK, die een paar gaatjes in hun spreekuur hebben en of
ik komende maandag maar even wil aantreden bij de keuringsarts.
Mijn hart slaat en slag over, en tot maandag heb ik geen rustig
ogenblik meer, laat staan een rustige nacht. Begint het gedonder
weer opnieuw. Gelukkig kon Marianne op Lars letten, dus had
ik rustig de tijd om naar de afspraak te gaan. Nou ja, wat
heet rustig. De weg naar Maastricht weer afleggen, die we
zo vaak met Laura reden als we naar het AZM moesten. Het eerste
gedeelte van de route is hetzelfde, dus dat is al niet bevorderlijk
voor de gemoedsrust. Helemaal opgefokt kom ik daar aan, en ik ben
gelukkig vrij snel aan de beurt. Stellen ze allemaal vragen
die ik al onlangs allemaal op een formulier heb ingevuld en
beantwoord. Als je dat dan zegt is het: ja maar, we willen
het ook nog eens van uzelf horen. En als ze vragen: "wat
zijn de klachten dan nou?", word ik helemaal ziek. Dan
klap ik dus helemaal dicht, terwijl ik normaal zéker
niet op mijn mondje ben gevallen. Maar dan moeten ze dus alles
uit me trekken. Ik heb zoiets van: jij stom, dan ik ook stom.
En dan gaan ze je onderzoeken op je lichamelijke klachten
(die je dus krijgt door alle spanningen die zich bij tijd
en wijle opbouwen) maar wat in je hoofd zit, dat ziet niemand.
Eigenlijk had ik moeten zeggen: "ruil maar eens een dagje
met me, dan vraag je ook niet meer wat de klachten zijn."
Maar goed, een steeds terugkerende ergernis, die uitkeringsartsen.
Dat je ouder van een overleden kind bent, ziet (helaas) niemand
aan je. Dat zit van binnen. Als er nou een iemand met échte
interesse vroeg hoe het met me ging, dan vertelde ik dat wel.
Maar op zo'n manier hoeft het voor mij niet. De hierop volgende dagen krijg ik steeds meer
last van mijn bekken en van het litteken. Nou wil het geval,
dat deze arts daarop geduwd heeft. Hij moest het litteken zien
("laat het broekje maar een stukje zakken") en heeft
hierop geduwd. Hij duwde ook op het schaambeen en ook mijn heupen
heeft hij met grote kracht naar elkaar toe geduwd. Op dat moment
viel dat allemaal wel mee, maar volgens mij is alles wat ik
voorzichtig heb opgebouwd de laatste maanden,weer teniet gedaan.
Ik moest uit liggende houding omhoog komen van de onderzoeksbank
en toen ik dat op de, voor mij zo weinig mogelijk belastende
manier wilde doen, was het: nee nee, gewoon recht. Nou, dat
heb ik geweten. Rug, nek en schouders werden aan een onderzoek
onderworpen, maar op dat moment had ik gewoon weinig last. Ik
moest recht lopen en recht staan en toen ik met de voeten uiteen
bleef staan (iets wijdbeens want dat is het fijnste voor mijn
bekken) was het : nee nee, voeten naast elkaar. Ook dat was
dus niet zo fijn. Nu pluk ik daar dus de vruchten van. Een paar
maanden terug in de tijd ben ik. Weer steeds pijn, veel pijn
met Lars tillen, pijn met huishouden doen en noem maar op. Alles
wat ik zorgvuldig heb opgebouwd met regelmatige bezoeken aan
de fysio, oefeningen doen, alles naar de haaien. En dat vlak
voor onze vakantie
.. Eind augustus gaan we een dag of
10 naar Zwitserland. Zeg maar dag met je handje tegen een leuke
vakantie. Ik heb dit allemaal een week aangezien, maar het wordt,
ondanks het feit dat ik oefeningen doe, niet beter, alleen maar
erger. Dus de huisarts maar gebeld, waar ik morgen (19 augustus),
naar toe kan. Ik denk dat ik ook maar eens elders ga met dit
verhaal, naar de vakbond of zo, of dit allemaal zomaar kan en
normaal is. Ik zit weer in de ellende. Wat als ik weer thuiszorg,
hulp, fysio, enz. nodig heb? Wie gaat dat allemaal vergoeden?
Kijk, dat zoiets na een zwangerschap optreedt, dat wisten we
vooraf want dat had ik bij Laura ook. Dat risico neem je dus.
Maar dit, dit is totaal onnodig. De tijd zal leren hoe dit verhaal
eindigt. Van de huisarts heb ik op 19 augustus 2003 een
verwijzing gekregen naar de fysiotherapeut, en ik heb dus langzaam
weer conditie opgebouwd. Dit heeft wel uitermate lang geduurd.
Na alle gedonder met het UWV ben ik hulp gaan zoeken bij de
vakbond FNV en ik heb een begeleider toegewezen gekregen die
vanaf nu met mij mee zal gaan naar alle gesprekken en onderzoeken.
Want hier ga ik dus niet meer alleen naar toe, dank je feestelijk.
Eind 2003 ben ik van 80/100% WAO teruggezet naar 15/25% en heb
ik dus sollicitatieplicht, wil ik WW ontvangen voor het missende
stuk WAO. Allerlei bezoekjes aan het CWI volgen met de nodige
papierwinkel. Niet echt iets waar ik op zat te wachten zo rond
Laura’s tweede overlijdensdag. Maar het is niet anders,
daar wordt geen rekening mee gehouden. Verder heb ik een klacht
ingediend tegen 2 artsen van het UWV want het zat mij erg hoog
hoe ik behandeld werd en wat tegen mij gezegd werd. Deze hoorzitting
vond plaats eind januari 2004, vlak voor Lars zijn eerste verjaardag.
Ik had een hele fijne advocate van het FNV die ook het woord
voor mij gedaan heeft en uiteraard alle correspondentie heeft
verzorgd. Ook hier zat weer een arts van het UWV die, na mijn
verhaal aangehoord te hebben, zei: “maar u heeft nou toch
een NIEUW kindje?” Op dat moment wilde ik eigenlijk gewoon
opstaan en vertrekken. Wat nou nieuw kindje????? Lars is ons
tweede kind en broertje van Laura. Dit soort opmerkingen blijven
je altijd bij en hakken er diep in. Maakt de geboorte van Lars
het dan minder erg wat met Laura gebeurd is? Om een lang verhaal
kort te maken werd mijn klacht afgewezen en waren we terug bij
af. Hadden we anders verwacht? Op 27 januari 2004 werd Lars 1 jaar.Het was
heel raar maar ergens ook fijn om weer een verjaardag te vieren.
Natuurlijk blijf je altijd het gemis van Laura voelen, zeker
op feestdagen, maar het was fijn om ons mannetje te zien genieten. Op 2 mei 2004 werd het boek “Ik zoek je”
gepresenteerd, hierin stond ook een artikel over Laura. Meer
over dit boek onder de “boekentips” op deze site.
Halverwege mei kwam de Mijn Geheim uit met het artikel van Laura.
Dat hebben we geweten! Dat heeft heel veel reacties opgeleverd.
Bedankt lieve mensen! Het is altijd heel fijn om een berichtje
te krijgen in Laura’s condoleanceregister. In juni ben
ik met mijn beste vriendin en haar dochtertje samen met Lars
naar een binnenspeeltuin geweest waar ik voorheen altijd met
Laura kwam. Ik dacht me geestelijk goed voorbereid te hebben,
en het lukte ook allemaal redelijk, totdat tegen 12.00 uur opeens
het licht uitging, de discolampen aangingen en discomuziek werd
gedraaid voor die kleintjes. Toen ging ik helemaal in de vernieling,
want dat was altijd Laura’s favoriete moment geweest.
Dansen! Helemaal vergeten en baf, daar werd ik dus door overvallen.
Gelukkig ving Edith mij goed op maar ik was blij toen we naar
huis konden. Als ik me kan voorbereiden op iets, gaat het meestal
wel, maar iets wat ik niet verwacht hakt er dus diep in. Ik
ben de hele dag van slag geweest en doodmoe. Zoiets vreet energie.
Ik ben daar dus tot op heden nog niet terug geweest….
De buitenspeeltuin in het nabijgelegen dorp is ook weer open,
da’s ook weer zo’n stap die je moet nemen. Nooit
meer geweest na Laura’s overlijden dus daar ga je weer.
In gedachten zie je haar overal lopen. Lars is ook nog zo’n
typetje die snel op sleeptouw wordt genomen door oudere meisjes,
het is meer dan eens voorgekomen. Daar gaat hij dan, hand in
hand met een meid die qua leeftijd zijn zus had kunnen zijn.
Dan schiet ik dus weer helemaal vol. Het dierenpark in Born
weer bezoeken is ook weer een stap. Gelukkig is daar veel verbouwd
en veranderd sinds we er met Laura geweest zijn, dat maakt het
een beetje gemakkelijker. November 2004 kwam de Sint weer in het land.
Vorig jaar hebben we er niet echt aan gedaan, maar nu moesten
we eraan geloven. Ook dat zijn moeilijke momenten, maar als
je Lars dan ziet glunderen bij zijn cadeautjes maakt dat veel
goed. Zo gaat het ook met kerst. Kerstavond had ik een zware
dip, maar daarna heb ik geprobeerd me daarover heen te zetten
en er toch iets van te maken. En zo was er alweer een jaar voorbij
zonder Laura. En Lars begint steeds meer op zijn grote zus te
lijken, niet alleen qua uiterlijk maar ook qua maniertjes en
dingen die hij, zonder het te weten, precies hetzelfde doet
als Laura. Soms heel raar, want hoe kan hij het weten? Maar
ook fijn om haar op die manier terug te zien in hem. Na een jaar met veel lichamelijk gekwakkel en
gedokter wordt het tijd voor een beter jaar! Op 27 januari 2005
werd Lars alweer 2 jaar. De tijd vliegt! Hij heeft genoten van
alle visite en cadeautjes en rent als een bezetene om zelf de
deur open te doen als er aangebeld wordt. Begin februari moest
ik weer naar het UWV naar een keuringsarts voor de befaamde
herkeuring. Eind februari is hier overigens uitgekomen dat ik
helemaal uit de WAO vlieg per mei a.s., mijn WW uitkering loopt
dan ook af. Nóg harder op zoek naar werk dan maar want
dit levert een behoorlijk inkomensverlies op. Dit is dus allemaal
nasleep van Laura’s overlijden, bijna 3 ½ jaar
erna. Anders was ik natuurlijk nooit uitgevallen met werken
en was al deze rompslomp en extra zorgen er ook niet geweest.
Zo zie je maar, wat dat voor een impact heeft. Maar we zeggen
altijd: het ergste wat ons kon overkomen, is gebeurd en alles
andere is “peanuts”. Lars gaat sinds half februari naar de crèche,
dezelfde als waar Laura ook altijd heen ging. Het was wel even
slikken om daar weer voor het eerst te komen, maar Lars heeft
er gelukkig sinds de eerste dag de tijd van zijn leven. Laura’s
lievelingsjuf is er nog steeds, dus ik hoef niks uit te leggen
en dat scheelt natuurlijk.In maart hebben we Pasen hier gevierd.
De eerste keer dat we überhaupt een feestdag hier vieren
in familiekring sinds Laura overleden is. We deden het óf
niet, óf Leons zus organiseerde wat. Want daar stond
ons hoofd echt niet naar. Er heeft nu bijna 2 jaar tussen gezeten voordat
ik weer eens iets geschreven heb.De behoefte wordt ook iets
minder, maar er kwamen regelmatig vragen van “hoe gaat
het nou”? Vandaar dat ik toch maar weer geschreven heb.
Voorlopig zet ik er een punt achter met schrijven. Bedankt voor
het lezen en het meeleven!
|